Op zaterdag 27 september 2025 vindt weer een Spierziektecongres (Spierziektedag) plaats, deze keer op een nieuwe locatie: Papendal in Arnhem. Van 10.00 tot 11.30 uur is er een diagnoseprogramma voor de ziekte van Pompe.
Dr. Nadine van Beek van het Erasmus MC praat ons bij over de overstap naar de nieuwe generatie enzymtherapieën. Ook in Nederland stappen mensen met Pompe over van Myozyme naar een nieuw middel: Pombility of Nexviadyme. Inmiddels is er al ervaring opgedaan met de eerste groep die deze overstap heeft gemaakt. Wat zijn hun ervaringen? En hoe verloopt de overstap in de praktijk? Dr. Hannerieke van den Hout zal ingaan op de vraag: wanneer kunnen ook kinderen overstappen naar een nieuw middel?
Prof. Pim Pijnappel neemt ons mee in de nieuwste onderzoeksontwikkelingen. Hoe staat het met de lentivirale gentherapie? En wat kunnen we leren van het onderzoek naar de ‘muscle-on-a-chip’, een mini-spiertje dat in het lab wordt gekweekt? Dit innovatieve model maakt het mogelijk om de werking van nieuwe behandelingen direct op menselijk spierweefsel te testen.
Dr. Linda van den Berg, sportarts in het Erasmus MC, vertelt over haar onderzoek naar leefstijl en beweging. Het doel: voor elke patiënt – jong of oud, licht of ernstig aangedaan – een persoonlijk trainingsprogramma, eventueel aangevuld met dieetadviezen en begeleiding door een coach.
Aansluitend kan je geheel vrijblijvend deelnemen aan een actief programma in de sporthal. Ter afsluiting kan je lunchen en een informatiemarkt bezoeken, waarbij er tevens de gelegenheid is om na te praten en ervaringen uit te wisselen met andere leden.
10.00 uur: Ontvangst
10.05 uur: Overgang naar tweedegeneratie ERT’s door dr. N.A.M.E. van Beek, neuroloog en dr. J.M.P. van den Hout, kinderneuroloog, Erasmus MC Rotterdam
10.30 uur: Update lentivirale gentherapie door Prof. Pim Pijnappel, microbioloog, Erasmus MC Rotterdam
11.00 uur: “Lifestyle en exercise” door dr. L.E.M. van den Berg, sportarts, Erasmus MC Rotterdam
11.25 uur: Afsluiting
Het Spierziektecongres c.q. de Spierziektedag is alleen voor leden van Spierziekten Nederland. Ben je geen lid? Kijk naar de mogelijkheden en word lid. Alle leden ontvangen ruim voor het Spierziektecongres de uitnodiging.
