Zo’n veertig betrokkenen kwamen op 11 september jl. samen in conferentiecentrum Drakenburg in Baarn voor de stakeholdersmeeting van de FSHD Stichting.
Er was een mooie mix van betrokkenen aanwezig. Van onderzoekers van het Radboudumc en het LUMC tot vertegenwoordigers van Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds. Leden van de diagnosewerkgroep, FSHD-ambassadeurs, adviseurs en bestuursleden maakten het gezelschap compleet. Allemaal kwamen ze naar Baarn met als doel: het delen en bespreken van de grote veranderingen binnen de (internationale) FSHD-wereld.
Het goede nieuws? Steeds meer wetenschappers werken aan therapieën voor FSHD. En ook steeds meer farmaceutische bedrijven staan in de startblokken om deze te testen in klinische trials. Maar… daar zijn wel genoeg deelnemers voor nodig. En dat is nog best een uitdaging.
Daarom is er wereldwijd samenwerking via Project Mercury. Onderzoekers, bedrijven en experts werken nauw samen om het aantal mensen met FSHD dat geregistreerd staat, aanzienlijk te vergroten. Mensen met FSHD kunnen nu ook betrokken worden bij de medicijnontwikkeling via zogeheten Patiënt Advisory Councils (of: Patiënten Advies Commissies/PAC). Wil je meedoen aan de trials of een PAC? Meld je dan aan bij de FSHD Patiënten Registratie
FSHD Patiënten RegistratieOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad
Na de koffiepauze discussieerden we in kleinere groepen over de volgende vragen:
De gesprekken leverden waardevolle input op. De stichting zal voor elke fase een plan opstellen, dat wordt opgenomen in een draaiboek.
