In het diagnoseprogramma DVN tijdens de middag van de Spierziektedag van 27 september 2025 in Arnhem draaide het om sensorische klachten bij dunnevezelneuropathie (DVN). In dit artikel blikken we hier inhoudelijk op terug, met onder meer samenvattingen van de presentaties van de drie specialisten van het MUMC die spraken op de Spierziektedag. Dank aan het team uit Maastricht!
Jeuk bij DVN
In een eerste presentatie tijdens het diagnoseprogramma op de spierziektedag informeerde arts-onderzoeker Dennis Kool MSc ons over het thema jeuk bij DVN. Een veel voorkomende, maar ook een vaak onbegrepen klacht. Hieronder vind je een verkorte weergave van het verhaal van Dennis.
Samenvatting presentatie Jeuk bij dunnevezelneuropathie
Jeuk bij DVN: kenmerken van een veelvoorkomend maar vaak onbegrepen symptoom
Bij dunnevezelneuropathie (DVN) zijn de kleine zenuwvezels in de huid beschadigd. Dit kan zorgen voor pijn, tintelingen en autonome klachten zoals droge ogen, duizeligheid of hartkloppingen. Een klacht die we ook vaak horen is jeuk.
Vervelend gevoel Jeuk is een vervelend gevoel op de huid. Het geeft de drang om te krabben. Iedereen kent dit van een muggenbult. Bij sommige mensen blijft de jeuk lang aanwezig. Jeuk kan verschillende oorzaken hebben, zoals problemen met de huid, de organen, stress of de zenuwen. Bij DVN ontstaat jeuk doordat de beschadigde zenuwen verkeerde signalen naar de hersenen sturen.
We weten nog niet veel over hoe vaak jeuk voorkomt bij DVN en hoe het voelt. Daarom hebben we onderzoek gedaan. Patiënten die naar Maastricht kwamen, vulden vragenlijsten in over hun jeuk. Van de 1415 patiënten hadden 1179 patiënten DVN, en daarvan had 66 procent last van jeuk.
Klachten verschillen De klachten verschillen per persoon. Sommige mensen hebben de hele tijd jeuk, anderen alleen af en toe. Vaak voelt de jeuk tintelend of prikkelend. Het kan op elk moment van de dag optreden, maar komt bij de respondenten het meest voor in de avond en nacht. Veel patiënten merken dat warmte de jeuk verergert. Kou helpt niet altijd. Krabben of afleiding zoeken kan wel verlichting geven.
Jeuk bij DVN kan overal op het lichaam zitten, maar komt het meest voor op de onderbenen en onderarmen. Ook rug, gezicht, handen en voeten worden vaak genoemd. Interessant is dat de verdeling van jeuk iets anders is dan die van pijn. Jeuk op handen en voeten kan helpen om eerder aan DVN te denken bij een arts.
Oorzaak
Als er jeukklachten zijn, is het belangrijk om te weten waar het vandaan komt. Het is belangrijk om de jeukklachten met de huisarts of een huidarts (dermatoloog) te bespreken. Zij kunnen onderzoeken of de jeuk door DVN komt of een andere oorzaak heeft. Jeuk bij DVN is moeilijk te behandelen. Een goede huidverzorging met crème kan de klachten verminderen. Het is belangrijk om niet te krabben. Dit beschadigt de huid en kan de jeuk juist erger maken.
Kortom, jeuk is een veelvoorkomend en vervelend symptoom bij DVN. Met ons onderzoek willen we patiënten en artsen beter laten begrijpen wat jeuk bij DVN betekent. Het onderzoek is te lezen in het Engels: https://doi.org/10.1111/jns.70041.
Neurostimulatie
Dr. Margo Geerts, verpleegkundig specialist in het MUMC, gaf in het diagnoseprogramma DVN toelichting op het gebruik van neurostimulatie als pijnbehandeling bij DVN. Hoe werkt dat precies? Een kort overzicht van haar verhaal.
Samenvatting presentatie neurostimulatie
Neurostimulatie: stimulatie van het ruggenmerg als pijnbehandeling
Signalen van beschadigd weefsel of beschadigde zenuwen worden via de dunne zenuwvezels naar het ruggenmerg en de hersenen doorgegeven. Op het moment dat de signalen de hersenen bereiken wordt de pijn gevoeld. De poorttheorie speelt een belangrijke rol bij het doorgeven van pijnlijke signalen aan de hersenen. De poort bevindt zich in het ruggenmerg en niet-pijnlijke prikkels, zoals aanraking/wrijven, kunnen de poort sluiten, waarmee de pijn verminderd kan worden. Ook stofjes die vanuit de hersenstamvrijkomen bij stress en angst kunnen de poort doen openen of sluiten. Neurostimulatie is een behandeling die het doorgeven van signalen in het zenuwstelsel met elektrische pulsen kan beïnvloeden. Neurostimulatie kan op verschillende plekken in het lichaam worden toegepast.
TENS
Transcutane Elektrische Zenuwstimulatie (TENS) wordt vaak gebruikt voor pijnbestrijding. TENS stimuleert de zenuwen door lichte elektrische impulsen via de huid met een uitwendig apparaatje. Deze behandeling is ook effectief bij incontinentie en andere spier- en gewrichtspijnen.
DBS
Diepe Hersenstimulatie (DBS) is een bewezen effectieve behandeling bij bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson. Voor DBS is een hersenoperatie nodig, waarbij de elektroden in de hersenen zijn verbonden met een inwendig kastje dat elektrische prikkels afgeeft. Hierdoor kan abnormale hersenactiviteit onderdrukt worden, waardoor de symptomen van de ziekte van Parkinson afnemen.
Bij ruggenmergstimulatie, of ook wel neurostimulatie of ESES (Elektrische Spinale Epidurale Stimulatie), worden elektroden dichtbij het ruggenmerg of op een zenuw geplaatst. Door deze elektroden worden elektrische stroompjes afgegeven om de pijnsignalen naar de hersenen te blokkeren. De elektrode werkt op een batterij en kan met een afstandsbediening aan- of uitgezet worden.
De voordelen zijn o.a. pijnvermindering zonder medicatie en mogelijke bijwerkingen, geschikt voor chronische zenuwpijn (bijv. door zenuwschade, rugklachten, of bepaalde spierziekten) en bij een succesvolle testfase van ongeveer twee weken worden permanente elektroden geïmplanteerd.
De nadelen zijn onder andere dat bloedverdunners tijdelijk moeten worden gestaakt, de eerste zes weken mag men niet fietsen of autorijden, mogelijke bijwerkingen zijn ongemak, infecties, of het apparaat werkt niet altijd voor iedereen, en bij een pacemaker voor het hart of een andere stimulator (bijvoorbeeld voor de blaas) kan ruggenmergstimulatie geweigerd worden.
Het Zorginstituut Nederland heeft vastgelegd dat ruggenmergstimulatie bij DVN helaas alleen wordt vergoed als het huidbiopt afwijkend is.
Magnetische hersenstimulatie
Magnetische hersenstimulatie is een nieuwe studie naar pijnbehandeling bij DVN die in Maastricht start. Neuroloog Dr. Janneke Hoeijmakers van het MUMC bracht de toehoorders van het diagnoseprogramma DVN op de hoogte van de opzet en stand van zaken van dit nieuwe onderzoek. De verwachting is dat het tot een nieuwe effectieve en veilige behandelmethode voor DVN leidt, die snel na het afronden van de studie voor patiënten beschikbaar kan zijn.
Magnetische hersenstimulatie: een nieuwe studie naar pijnbehandeling
Vanaf 1 oktober 2025 gaan we het effect van een andere neurostimulatie-methode onderzoeken bij patiënten met DVN. Dit onderzoek wordt gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds.
Pijn is een hoofdklacht
Pijn is één van de hoofdklachten van DVN. Helaas is het effect van standaard pijnstilling vaak teleurstellend, met onacceptabele bijwerkingen. Hoewel bij DVN de dunste zenuwvezels niet goed functioneren, blijken ook de hersenen een rol te spelen bij de klachten.
Met speciale hersenscans is gebleken dat de hersenactiviteit en bepaalde hersenverbindingen anders zijn bij patiënten met DVN dan bij gezonde personen. Ook de hersenen lijken daarom een geschikt doel te zijn voor therapie.
Pijnvermindering door magnetische pulsen
Bij verschillende chronische pijnaandoeningen is aangetoond dat stimulatie van bepaalde hersengebieden met magnetische pulsen via een speciale spoel kan leiden tot pijnvermindering. Met de methode repetitieve (herhaalde) Transcraniële (via de schedel) Magnetische Stimulatie (rTMS), kan deze behandeling worden uitgevoerd. Dit is een veilige methode, die in Nederland al beschikbaar is voor mensen met een ernstige depressie. Het effect van rTMS is nog nooit onderzocht bij DVN. Daarnaast is het effect van pijnverlichting vaak tijdelijk. Onderhoudsbehandeling zou hiervoor een oplossing kunnen zijn.
Patiënt die behandeld wordt met rTMS
Bij rTMS wordt een spoel met magneten tegen het hoofd gezet. Als de spoel wordt aangezet, ontstaat er een stroom door de spoel waardoor magnetische pulsen ontstaan. Deze pulsen gaan door de schedel en maken kleine stroompjes in de hersenen. Die stroompjes zorgen dat zenuwcellen actiever worden. Door dit vaak te herhalen zou de pijn kunnen verminderen.
Werking van magneetspoel
Doel studie
Het doel van de studie is om de werkzaamheid van rTMS bij de behandeling van pijn bij DVN te onderzoeken. Daarnaast zal de waarde van een onderhoudsbehandeling worden onderzocht. Tenslotte wordt gekeken of rTMS ook een positief effect kan hebben op autonome klachten, het dagelijks functioneren en kwaliteit van leven.
Aan de studie zullen 124 patiënten met DVN deelnemen. Voor een betrouwbare uitspraak over de werkzaamheid van rTMS zal deze behandeling worden vergeleken met stimulatie met een spoel die geen magnetische pulsen geeft. Via loting wordt de behandeling toegewezen. De patiënt en de arts die de klachten beoordeelt weten niet welke behandeling wordt gegeven. De behandelperiode is 6 weken. Een deel van de patiënten krijgt daarna nog een onderhoudsbehandeling van 6 weken. Met verschillende vragenlijsten worden pijn en andere klachten geregistreerd.
Aan de buitenkant is geen verschil zichtbaar tussen de echte magneetspoel en de nep magneetspoel
De verwachting is dat de studie tot een nieuwe effectieve en veilige behandelmethode voor DVN leidt, die snel na het afronden van de studie voor patiënten beschikbaar kan zijn.
Ook zal binnenkort op de DVN expertisecentrum website meer informatie komen te staan over wie er precies in aanmerking zal komen voor de studie en hoe patiënten zich hier eventueel voor aan kunnen melden. Daarnaast zal gebruik gemaakt worden van de landelijke registratie om patiënten te werven (https://dvnexpertisecentrum.nl/research/explore-sfn/ Deze link opent in een nieuw tabblad).
