Terwijl de andere presentaties werden gegeven, heeft dr. Lipka de resultaten verwerkt van de testjes die in de workshop voorafgaand aan de bijeenkomst met een aantal vrijwilligers zijn gedaan.
Deze testjes waren erop gericht om te kijken wat de beste uitkomstmaat zou zijn voor patiënten met LEMS. Een uitkomstmaat is een waarde die gebruikt kan worden om veranderingen in symptomen te meten die (hopelijk) optreden bij het gebruik van medicijnen. Bij myasthenia gravis zijn al diverse uitkomstmaten, maar bij LEMS zijn de klachten anders en is het dus ook nodig om andere uitkomstmaten te gebruiken.
Waar moet een goede uitkomstmaat aan voldoen? In de eerste plaats moet ie betrouwbaar zijn; dat wil zeggen dat hij bij dezelfde klachten dezelfde score moet geven. Maar ook dat ie bij een andere onderzoeker dezelfde score moet geven. De verschillen tussen patiënten moeten ook zichtbaar zijn en ook verschillen bij veranderingen in de tijd moeten gemeten kunnen worden. En dan zijn er natuurlijk de zaken die de patiënt zelf aangeeft; de zogenoemde PROM’s (patient-reported outcome measures).
Op dit moment vraagt de arts in de spreekkamer voornamelijk naar spierzwakte in de benen:
De testjes die tijdens de workshop werden uitgevoerd waren een vragenlijst, 3 keer opstaan en lopen, trap op- en aflopen en opstaan van de grond.
De resultaten van de tien ingevulde vragenlijsten deze middag geven de volgende belangrijkste klachten die de mensen aangaven.
Daarbij hebben ‘beenzwakte’, ‘lopen’ en ‘instabiel’ natuurlijk allemaal te maken met de benen.
De resultaten van de testjes laten geen grote verschillen zien tussen de deelnemers.
Iedereen was het erover eens dat deze testjes te kort waren om een goede indruk te geven van de ondervonden klachten. Het is dus onzeker of op deze manier veranderingen in beeld kunnen worden gebracht. Na discussie in de zaal zou de looptest van 6 minuten nog een kansrijke test kunnen zijn, maar hier is nog niet op getest.
