Voortgang manifest CIAP/MGUS-pnp
Tijdens de Spierziektedag op Papendal heb ik kort stilgestaan bij onze visie op CIAP en bij de punten in het manifest die verdere ontwikkeling vragen. Het manifest blijft voor ons een belangrijk middel om aandacht te vragen voor onderzoek, betere behandeling en ondersteuning voor mensen met CIAP.
We hebben ons de afgelopen tijd vooral gericht op het verzamelen en bespreken van nieuwe inzichten. Zo verscheen onlangs een publicatie van Israëlische ALS-onderzoekers over het remmen van axonale degeneratie met RNA-technieken. Ik heb contact gezocht met de betreffende onderzoeker. Hij bevestigde dat er enige overlap bestaat tussen de axonale schade bij CIAP en de verstoring van de neuromusculaire overgang die bij ALS een rol speelt, maar dat het uiteindelijk om verschillende moleculaire processen gaat. Tegelijkertijd sloot hij niet uit dat inzichten uit dit soort onderzoek op langere termijn kunnen bijdragen aan beter begrip van CIAP. Daarvoor zijn wel specifiekere vervolgstudies nodig. We blijven daarom deskundigen in Nederland benaderen om te verkennen welke ontwikkelingen relevant kunnen zijn voor CIAP en welke stappen nodig zijn om, op termijn, vooruitgang te boeken.
Enquête naar gebruik van niet-reguliere behandelingen geannuleerd
In de nieuwsbrief van juni 2024 kondigden wij een enquête aan over ervaringen van leden met niet-reguliere behandelingen bij CIAP en MGUS-pnp. Hoewel de enquête inmiddels was opgesteld en de lijst met behandelingen was geactualiseerd, hebben we besloten deze toch niet uit te zetten. Bij dit besluit hebben we gekeken naar het nut en de urgentie van de enquête in verhouding tot de tijd en inzet die nodig zijn om de resultaten te verwerken, te interpreteren en te publiceren. Tegelijk lopen er binnen de diagnosewerkgroep momenteel diverse andere activiteiten, en vraagt de onderzoeksagenda vanuit patiëntperspectief en het manifest om een nieuwe prioritering. In overleg met onze medisch adviseurs is daarom besloten dat we de enquête niet verder uitvoeren.
Wijzigingen in de diagnosewerkgroep
Binnen de diagnosewerkgroep vinden enkele wijzigingen plaats. Thets de Vries en Klaas Hielkema stoppen helaas per medio december. Wij danken hen hartelijk voor hun inzet en betrokkenheid. Later zullen we hier in een apart bericht uitgebreider bij stilstaan. Auktje Reiffers heeft de rol van secretaris overgenomen en zal zich daarnaast bezighouden met de patiëntenadministratie. Marrien Boers neemt de activiteiten rondom (chronische) neuropathische pijn over, en Jan Oudsen volgt Klaas op als moderator van Myocafé en heeft MGUS-pnp als belangrijkste aandachtspunt. Arvid Prigge richt zich op innovatie en EVO’s, en Frits Heimweg op media, onderzoek en patiëntenadministratie.
In een ander artikel besteden we ook aandacht aan het vertrek van Anne Marie Klerkx, jarenlang onze contactpersoon binnen Spierziekten Nederland. Haar taken zijn per 1 november 2025 overgedragen aan Marianne White.
Vragen of opmerkingen over dit artikel? Mail ons via ciap@kader.spierziekten.nl
