Afgelopen jaren zijn er drie studies gestart naar congenitale myopathieën bij het Radboudumc en UMC Utrecht. Hier lees je waar de onderzoeken over gaan en hoe je eventueel kunt meedoen.
Sanne van de Camp, PhD-student Radboudumc: “In deze studie brengen we het verloop van de ziekte in kaart bij mensen met core myopathie, nemaline myopathie of centronucleaire myopathie. De studie bestaat uit vijf bezoeken verspreid over twee jaar. We zoeken nog drie deelnemers (ouder dan twee jaar) om het totaal van 45 deelnemers te behalen.”
“Hoe snel raken spieren vermoeid bij congenitale myopathie? Dat onderzoeken we in deze studie, waarbij deelnemers twee keer langskomen voor metingen. We meten hoe lang bepaalde handelingen volgehouden kunnen worden. De eerste 26 deelnemers hebben zich al aangemeld, maar we zijn nog op zoek naar 49 deelnemers van acht jaar en ouder.”
“Krachttraining kan een positief effect hebben op de gezondheid van mensen met een spierziekte. In dit onderzoek bekijken we of dit ook geldt voor mensen met congenitale myopathie. Deelnemers volgen 14 weken lang gesuperviseerde krachttraining, vanuit huis. De oefeningen zijn gepersonaliseerd en gericht op persoonlijke doelen, met ondersteuning van een buddy. Deelname is mogelijk voor mensen van 10 tot 50 jaar. Inmiddels doen er al 20 deelnemers mee aan de trainingsstudie, maar we zijn nog opzoek naar 34 deelnemers.”
Interesse in een of meerdere van de studies? Of heb je vragen? Stuur dan een mailtje naar sanne.vandecamp@radboudumc.nl of spierenvoorspierenonderzoek@umcutrecht.nl.
Meer informatie vind je ook via:
