Marieke van Driel doet verslag van haar aangepaste zeilvakantie van deze zomer. Een groepsreis: tien mensen met een lichamelijke beperking, zeven vrijwilligers en drie professionele bemanningsleden samen op een tweemastklipper. Marieke: "Vanuit Enkhuizen, waar de wind ons brengt op het IJsselmeer en de Waddenzee."
Veel van wat ik wist van de reis die ik ging maken, klonk perfect voor mij: Een groepsreis past bij mij, ik hou van gezelschap en ik doe het liefst weinig alleen. Zeilen deed ik voor mijn FA diagnose ook graag. Lekker bezig zijn op het water, waar niet veel afleiding is van en door andere activiteiten. Ook dat de koers van deze reis nog niet vast lag vond ik heerlijk. Plannen was niet mogelijk en juist dat vind ik zo fijn aan vakantie; het hebben van geen agenda.
Ook dat deze reis mogelijk was met FA en in een rolstoel vond ik bijna magisch. Voor mijn diagnose had ik genoten van zeilen, daarna was mijn slechte evenwicht al een probleem. Later ook de niet rolstoeltoegankelijk en mijn gebrek aan motoriek. Drie onmogelijkheden die toch geen probleem vormden om te zeilen op de Lutgerdina, een positief gevoel en heel veel nieuwsgierigheid had ik hierdoor.
Op verschillende manieren had ik al gehoord van SailWise Deze link opent in een nieuw tabblad: Een organisatie die watersportvakanties mogelijk maakt voor mensen met een beperking. Toen ik net rolstoelafhankelijk was werd ik al gewezen op het bestaan van Sailwise maar toen besteedde ik daar weinig aandacht aan. Toen ik enkele jaren later hoorde over een meisje met FA, die gebonden is aan een elektrische rolstoel en de nodige lichamelijke verzorging nodig heeft, die jaarlijks genoot (dit meisje is inmiddels overleden) van een vakantie met Sailwise kwamen deze vakanties terug op mijn radar.
Vorig jaar ging een vriend met ook FA en meer lichamelijke beperkingen dan ik, een week op vakantie zeilen op de Lutgerdina via SailWise. Na de enthousiaste vakantieverhalen van deze vriend, hebben mijn vriend en ik ons aangemeld voor een vakantie.
Het aanmelden ging helaas niet van een leien dakje. We moesten ieder een vragenlijst invullen over onze lichamelijke beperkingen en waar we hulp bij nodig hebben. Aangezien bij FA al je cellen worden aangetast en omdat ik de thuiszorg veel laat overnemen als ze mij klaar maken voor een dag (niet alles kan ik niet, maar zij kunnen het beter en tien keer sneller), was dat een klein boekwerk. Vervolgens bleek de informatie niet te zijn aangekomen en moesten we nog een keer alles invullen. Helaas werd ik afgewezen voor de reis, dit kwam door de hoeveelheid lichamelijke zorg die ik nodig had. Buiten dat ik dat opmerkelijk vond, omdat de mensen waarvan ik wist dat ze deze reis hadden gedaan lichamelijke beperkter waren dan ik, was ik hiervan lange tijd niet op de hoogte omdat de e-mails hierover in mijn spam waren beland. Gelukkig was er wel een alternatief waar we beide mee konden beschikbaar.
Naast dat de voorbereidingen nogal wat voeten in aarde hadden, was ik de dag voor de reis mega zenuwachtig en vroeg ik me zelfs af waarom we ons hadden opgegeven. Mijn vriend kon me gelukkig op mijn gemak stellen en me weer laten inzien dat het leuk zou worden. De aap kwam ook uit de mouw waarom ik me negatief voelde: ik besefte dat ik het heftig vind dat ik tot de doelgroep behoor van de reizen van SailWise. Mijn vrienden van school en studie zouden deze reis alleen kunnen meemaken als vrijwilliger, wat toch echt een andere ervaring is. Ik besefte nogmaals hoe blij ik ben met mijn vriend. Want hoewel hij volledig zelfredzaam is, is hij wel rolstoel gebonden en gingen we beide als deelnemer mee op reis.
De dag voor Pinksteren was het eindelijk zover! Het regende het en het zou nog twee dagen flink blijven regenen. Absoluut niet fijn, veel regen betekende in mijn ogen kou en van kou kan ik spasmen krijgen. Door de stromende regen reden we naar Enkhuizen. Toen we het juiste schip hadden gevonden, werden we meteen super vriendelijk en praktisch geholpen. Fijn een lichtpuntje!
Toch namen de negatieve gevoelens weer even de overhand na het voorstelrondje en wat praktische informatie. Er waren twee toevalligheden waarvan ik onverwachts schrok: Er was nog een deelneemster met FA, een vrouw van 55, afhankelijk van een elektrische rolstoel en al lichamelijk beperkter dan ik. Ik ken meerdere lotgenoten die verder in de ziekte zijn dan ik goed, maar dit was confronterend dichtbij! Verder waren er veel mannen: Zowel bij de deelnemers als bij de vrijwilligers. Er was een vrouwelijke verpleegkundige die vrijwillig mee was en zes mannelijke vrijwilligers die konden helpen met onder andere de persoonlijke verzorging. We kregen te horen dat je zelf iedere dag je zorg moest vragen bij de vrijwilligers en dat de vrijwilligers moesten rouleren tussen de deelnemers.
Ik zal veel moeilijkheden: De thuiszorg die normaal mij elke ochtend helpt, zorgt ervoor dat er alleen nieuw personeel bij mij komt die vaker bij mij gaan komen. Zo hoef ik niet elke keer alles uit te leggen. Niet dat mij verzorgen zo moeilijk is, maar gezien de veiligheid zijn niet vaak meerdere methoden om handelingen uit te voeren mogelijk. Nu zou dus elke dag een nieuw iemand mij helpen, bovendien ook vaak een man. Ook bij de thuiszorg komt steeds vaker mannelijk personeel, dus ik ben hier wel mee bekend. Jammer vind ik het dat veel mannen moeite hebben met mijn haar leuk doen. Maar vervelender vind ik het dat ik bij mannelijke, nieuwe medewerkers altijd net wat meer spanning ervaar dan bij vrouwelijke nieuwe medewerkers. Ook zaken als ongesteld zijn, waar de zorg niet omheen kan, maken mij minder comfortabel bij mannen dan bij vrouwen.
Hoe ik mee kon gaan helpen op een zeilschip was me voorheen een raadsel, maar het kan! Ze hadden aan veel onderdelen van de zeilboot verlengstukken gemaakt. Hierdoor kon je vanuit een rolstoel bijvoorbeeld helpen met het zeil te hijsen. Er was ook een extra roer, bereikbaar met een rolstoel en met een speciale pin waardoor je makkelijker kon sturen (zie foto). Zo kon zelfs ik helpen en voor mijn vriend die lichamelijk meer kan, was er bijvoorbeeld ook de mogelijkheid om voor op het fok te komen en daar het zeil te hijsen.
Hoe ze het dek en de weg daarnaartoe toegankelijk hadden gemaakt, daar kon ik me wel wat bij voorstellen. Maar een functionele lift aan boord die niet veel ruimte in beslag neemt, vond ik ook onvoorstelbaar. Maar ook die was er! Evenals goedaangepaste badkamers, zonder dat ze veel ruimte in namen.
Het belangrijkste voordeel: altijd weer een frisse start om er iets gezelligs van te maken. Van de zes ochtenden heeft de vrouwelijke verpleegkundige mij om de dag me geholpen. Alle vrijwilligers en ik leken dat fijn te vinden. Maar ook de zorg met de wisselende mannen was leuk. Want waar ik niet aan had gedacht, maar wat een groot verschil maakte met de thuiszorg, was dat er geen tijdsdruk was. Daardoor kon ik ook elke dag douchen als ik wilde. Ook was het mogelijk een droge broek aan te laten doen als die nat geregend was of om een zomerhemdje te laten aandoen als de zon onverwachts doorbrak.
Ik had vanwege het weer allerlei regenkleding meegenomen, maar dit bleek niet nodig: ze hadden speer goede regenponcho’s met een fleecevoering. Ik had zelf een lerenhoes om mijn zitting in de rolstoel gedaan. Hier was ik heel blij mee, want mijn kussen kon nu niet als een spons water opnemen. De regen was zelfs meer positief dan negatief: door het onrustige weer was er veel wind en dat maakte het zeilen leuker.
Ik ben heel blij dat ik (met dank aan mijn vriend) accepteerde dat ik bij de doelgroep ‘mensen met een lichamelijke beperking’ hoor. Het was eigenlijk wel fijn om niet de enige te zijn met ernstige lichamelijke beperkingen. De vrouw met ook FA was gelukkig ook niet zo confronterend als verwacht, ik vond het eerder positief om te zien hoe ondernemend ze nog was en hoe ze nog genoot.
Deze vakantie was een avontuur waar ik van heb genoten! Bedankt SailWise, vrijwilligers, bemanning, deelnemers en mijn vriend!
