Tijdens de Spierziektedag op Papendal bood de diagnosewerkgroep DVN de bezoekers een divers (diagnose)programma. Astrid van Leeuwen was een van die bezoekers Zij schreef een sfeerverslag.
Om 10.30 uur arriveer ik op Papendal, bekend terrein waar ik jaren geleden wekelijks lesgaf aan sportinstructeurs. Toch voelt deze dag anders. De sfeer is vertrouwd, maar ook enigszins confronterend: alle aanwezigen delen dezelfde diagnose, ik vraag me af of ik hier misschien een glimp van mijn toekomst zie.
De organisatie heeft alles uitstekend geregeld. In de grote zaal ontvang ik als deelnemer een DVN-armbandje en een goedgevulde lunchtas. Aan tafel ontstaan al snel warme gesprekken. Veel uitleg is niet nodig — iedereen begrijpt elkaar, ook zonder woorden.
Tijdens de lezingen valt veel op zijn plek. Zo hoor ik dat jeuk ook bij DVN kan horen — iets wat ik nooit aan mijn aandoening koppelde. Ik noemde het altijd mijn ‘zomer- en winterbenen’ (in plaats van zomer- en winterbanden 😄). Door mijn intensieve oncologietraject van de afgelopen anderhalf jaar was ik minder betrokken bij recente ontwikkelingen, maar vandaag voel ik me weer helemaal bijgepraat.
Het onderwerp dat mij het meest raakte was neurostimulatie. Sinds begin 2023 draag ik zelf een neurostimulator. De operaties waren pittig, maar het resultaat is waardevol: mijn nachtrust en kwaliteit van leven zijn sterk verbeterd. Het delen van mijn ervaringen met andere bezoekers gaf deze sessie extra betekenis.
Ook de laatste presentatie over magneetstimulatie van de hersenen vond ik meer dan interessant. De methode lijkt veelbelovend, al kunnen mensen met een neurostimulator — zoals ik — helaas niet deelnemen aan de ‘blinde’ studie. Toch biedt ook dit onderzoek hoop voor de toekomst van DVN-patiënten.
Aan het einde van het plenaire gedeelte is er gelegenheid om vragen te stellen aan de deskundigen. Dat wordt gewaardeerd, al zou een groepsgesprek volgens mij nog veel meer onderlinge uitwisseling kunnen opleveren.
Tot slot breng ik een kort bezoek aan het sportplein. Door tijdgebrek doe ik zelf niet mee, maar het enthousiasme van de deelnemers is aanstekelijk.
Het congres op Papendal bood mij een inspirerende combinatie van kennis, herkenning en hoop. Het voelde als een waardevolle dag van verbinding en vooruitblik. Volgende keer ben ik er weer bij hoor.
