In zijn presentatie geeft Marco aan dat er aanwijzingen zijn dat deze groep moeite heeft met verstaan in rumoerige omgevingen en mogelijk ook spraakproblemen ervaart. Daarom wil hij in 2026 een onderzoek starten. Het project heeft de volgende doelstellingen:
- inzicht verkrijgen in de dagelijkse impact van CMT type 1 op communicatie
- nieuwe kennis verzamelen voor logopedie en gehoorrevalidatie
- antwoorden krijgen op vragen die leven binnen de doelgroep en bij Spierziekten Nederland.
Het project bestaat uit vier deelstudies, gericht op (1) luisteren en auditieve verwerking, (2) gebruik van visuele informatie, (3) spraakproductie en articulatie en (4) gespreksvoering en interactie.
Wat wordt verwacht van dit project?
Het project levert naar verwachting het volgende op:
- nieuwe richtlijnen voor logopedisten en gehoorrevalidatieprofessionals
- verhoogde bewustwording over verborgen gehoorproblemen bij CMT
- betere ondersteuning voor mensen met CMT in hun dagelijkse communicatie.
Start en vervolg
De komende tijd zal een promovendus en een postdoc worden gezocht voor dit onderzoek. De diagnosewerkgroep van Spierziekten Nederland zal op de hoogte worden gehouden. Zodra het onderzoek gaat starten gaan we hier nog aandacht aan besteden en zullen we Marco vragen wat dieper op het onderzoek in te gaan.
