Namens de werkgroep HSP zijn Ria van Elderen en Hermien Remmelink in augustus naar een tweedaagse conferentie van Euro HSP in Denemarken geweest. Ria doet hieronder verslag van de conferentie.
Na drukte bij de medische assistentie van Schiphol en een kapotte lift hadden we bijna onze vlucht gemist. Maar door de hulp van medewerkers die onze boardingpas gescand hebben en een tochtje dwars over het vliegveld met een busje, stapten we als laatsten nog net op tijd in het vliegtuig. Het duurde 2.5 uur van de ingang Schiphol naar het vliegtuig!
We werden in Kopenhagen door een lid van Ataxis & HSP uit Denemarken opgehaald op de luchthaven en naar ons hotel gebracht. Daar druppelde iedereen langzaam binnen en volgde een rustige kennismaking met de diverse leden. Voor Hermien was het een terugzien van vele bekenden, maar er waren ook veel nieuwe mensen. Voor mij was iedereen nieuw. Maar de kennismaking was erg prettig en goed geregeld door de Deense organisatie. Ook erg herkenbaar en fijn om lotgenoten te leren kennen.
De zaterdagochtend stond in het teken van de Walk en Roll, een jaarlijks evenement voor fundraising van de Deense ataxie & HSP organisatie. Er was een tocht van zo’n 3,5 km rond Damhus Lake in Kopenhagen. Na een opwarmrondje op muziek gingen we samen met leden van de Deense organisatie aan de wandel. Het was een apart gezicht om met mensen te wandelen die allemaal HSP hebben. De deelnemers liepen met onder meer nordic walking sticks, rollators, fietsen en rolstoelen. Erg herkenbaar en je bent niet alleen! Dat gevoel overheerste bij veel mensen.
Na een lunch in het zonnetje gingen we naar het gebouw van de Deense Gehandicapten organisaties waar zeventien organisaties in gevestigd zijn. Een pand dat bekend staat als het meest toegankelijke pand van de wereld. De parkeerplek was voor 80 procent invalideplekken! Na de introductie over dit gebouw en hoe de Deense rare disease organisatie werkt volgden verschillende lezingen:
Daarna waren we moe, maar gingen we met de nodige informatie terug naar het hotel, waar een diner voor ons klaar stond. Daar hebben we nog veel kunnen napraten en netwerken.
Zondag weer op tijd uit bed, want de bijeenkomst van Euro HSP stond op het programma. Eerst werd door de Deense organisatie voor HSP/Ataxie uitleg gegeven waar ze in Denemarken mee bezig zijn. In Denemarken houden bijvoorbeeld ze frequent online bijeenkomsten en is er wekelijks een hulplijn beschikbaar.
Hierna volgde een update van Gerald Fischer over het onderzoek naar SPG 4. Het werd duidelijk dat het nog niet zo makkelijk is om farmaceuten mee te krijgen om klinisch onderzoek mogelijk te maken. Je hebt de farmaceutische industrie natuurlijk nodig om medicijnen te kunnen ontwikkelen. Gerald liet de gemaakte progressie zien en is hard aan het werk om de benodigde stappen te kunnen maken. We zijn blij met deze fanatieke leden bij Euro HSP.
Vervolgens gingen we weer richting vliegveld om terug naar huis te gaan. Het was een mooi weekend en we zijn met veel inspiratie teruggekeerd.
Op de foto staan deelnemers aan Euro HSP uit elf verschillende landen
