De conferentie begon op 13 maart met het Global SMAdvocacy event. Stefan: ‘Het was interessant om te zien hoe mensen uit 55 landen, elk met hun eigen ervaringen en uitdagingen, samenkwamen om over SMA te praten. Deze dag gaf inzicht in hoe verschillend en toch vergelijkbaar de situaties in diverse landen kunnen zijn.’
Op 14 maart volgden Stefan en zijn collega Joris van Ark diverse presentaties over onderwerpen zoals stamcelonderzoek, nieuwe therapieën en toegang tot medicatie. ‘Deze sessies boden nuttige informatie en lieten zien waar we staan in het onderzoek naar en de behandeling van SMA.’
Spreken uit eigen perspectief
Een van de momenten die Stefan persoonlijk raakte, was zijn deelname aan een paneldiscussie over de vraag of SMA te genezen is. Stefan: ‘Het was een kans om vanuit mijn eigen perspectief als volwassene met SMA te spreken voor een groot publiek, en te benadrukken dat we, ondanks de vooruitgang, nog steeds voor grote uitdagingen staan.’
Een noemenswaardige bijdrage kwam ook van het UMC Utrecht team, die besloot naar het congres te fietsen om aandacht te vragen voor spierziekten bij kinderen. ‘Hun actie was een mooi voorbeeld van betrokkenheid en doorzettingsvermogen.’
Stefan: ‘Terugkijkend op het congres in Gent, kan ik zeggen dat het informatief was en goede mogelijkheden bood om te netwerken. Het was waardevol om zoveel verschillende perspectieven en ervaringen met SMA te horen en te delen. De dagen daar boden zowel inzichten als bevestiging van het belang van voortdurende inzet en samenwerking om SMA te bestrijden.’
