In het Paushuize in hartje Utrecht vond donderdag 17 april de feestelijke SMA Research Day plaats, ter ere van het 15-jarig jubileum van het SMA Centrum Nederland.
Onderzoekers, zorgverleners, subsidieverstrekkers en patiëntvertegenwoordigers kwamen samen om terug te blikken op de indrukwekkende vooruitgang van de afgelopen jaren — én om vooruit te kijken naar wat de toekomst nog zal brengen.
Namens Spierziekten Nederland waren Stefan Bos en Niels van Hoorn aanwezig. Stefan vertelt: ‘Het 15-jarig jubileum van het SMA Centrum was niet alleen een mooi moment om terug te kijken, maar vooral ook om stil te staan bij de bijzondere samenwerking tussen zorgverleners, onderzoekers en mensen met SMA. Er zijn enorme stappen gezet. Van ondersteuning naar echte behandelingen — en ik voel me echt verbonden met de mensen die zich daarvoor inzetten.”
De dag begon met een overzicht van prof. dr. Ludo van der Pol, hoofd van het SMA Centrum Nederland, waarin hij de ontwikkelingen van de afgelopen 15 jaar op een mooie manier samenvatte. ‘Vijftien jaar geleden konden we patiënten met SMA vooral ondersteunend behandelen. Nu kunnen we vaak al vóór het begin van de symptomen starten met therapie. Dat is te danken aan intensieve internationale samenwerking tussen artsen, onderzoekers, patiënten en hun families.’
Ewout Groen gaf een presentatie over het onderzoekswerk van het centrum. Later op de dag werden deelnemers — waaronder neurologen, fysiotherapeuten, verpleegkundigen en onderzoekers — flink uitgedaagd in een interactieve workshop over wetenschapscommunicatie, onder leiding van Marloes ten Kate. In wisselende groepen oefenden zij hoe zij hun werk begrijpelijk kunnen uitleggen aan anderen, ook buiten hun vakgebied. Stefan: “Communicatie blijkt soms moeilijker dan je denkt. Maar het leverde waardevolle inzichten en hilarische situaties op. Het is vooral mooi om te zien hoe verschillende disciplines samenkomen en elkaar versterken.’
De Research Day werd feestelijk afgesloten met een hapje en een drankje. Het was een moment van verbinding, waardering en nieuwe energie voor de toekomst.
Wij feliciteren het SMA Centrum van harte met deze mijlpaal en kijken uit naar de volgende vijftien jaar vol onderzoek, samenwerking en betere zorg voor mensen met SMA.
