PPS-werkgroep zwaait Anne-Carien uit: ‘Een warm hart en een scherpe blik’
Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Hoeveel impact de COVID-19-pandemie had op de gezondheid van mensen met FSHD, was tot voor kort onbekend. Er zijn drie online enquêterondes uitgestuurd naar alle volwassen deelnemers van de Nederlandse FSHD-registratie. Lees wat dat heeft opgeleverd.
Op 14 januari 2024 werd een artikel in Acta Neurologica Belgica gepubliceerd naar aanleiding van dit onderzoek. De enquêtes in dit onderzoek bevatten vragen met betrekking tot dagelijkse zorg, ervaren psychosociale stress, het aantal COVID-19-infecties en de ernst van de COVID-19-symptomen.
Hanneke Deenen en Joost Kools maakten een samenvatting van het artikel “Leven met facioscapulohumerale spierdystrofie tijdens de eerste twee COVID-19-uitbraken: een herhaalde patiëntenenquête in Nederland”.
Lees de samenvatting Deze link opent in een nieuw tabblad