Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metArthrogryposis multiplex congenita (AMC)


Synoniem

Congenitale contracturen · Aangeboren contracturen

AMC is een verzamelnaam voor ziekten met standsafwijkingen van meerdere gewrichten bij de geboorte.

Wat is AMC?

Onder AMC vallen verschillende ziekten waarbij er al bij de geboorte standsafwijkingen zijn van meerdere gewrichten. Die afwijkingen in de stand van de gewrichten worden contracturen genoemd. Bij AMC is er meestal ook sprake van spierzwakte.
AMC ontstaat meestal in de tweede of derde maand van de zwangerschap.
De gewrichten zijn niet goed te bewegen of ze blijven uit zichzelf in een kromme of rechte stand staan. 
Meer over AMC, oorzaak en verschijnselen

Folder over AMC

Een samenvatting van de informatie over AMC vind je in deze folder (gratis te downloaden).

Folder downloaden

Feiten op een rij

  • AMC komt voor bij één op 5000 tot 10.000 pasgeborenen
  • Meestal is AHCD (anterior horn cel degeneration) de oorzaak van AMC
  • Bij de behandeling van AMC is meestal een team van (para)medici betrokken
  • Vooral in de eerste levensjaren is gespecialieerde fysiotherapie van groot belang

Diagnose en behandeling

Bij het vaststellen van AMC is een team van specialisten betrokken (kinderarts, kinderneuroloog, [kinder]orthopedisch chirurg en een erfelijkheidsdeskundige [geneticus]). Er worden verschillende onderzoeken uitgevoerd om de diagnose te stellen.
De behandeling is erop gericht om het zelfstandig functioneren zoveel mogelijk te bevorderen. In de praktijk blijkt er vaak veel mogelijk te zijn.
Meer over de diagnosestelling en behandeling bij AMC

MC, Diagnose en behandeling

Leestips

De brochure AMC, Diagnose en behandeling gaat over hoe de ziekte ontstaat, de symptomen, het verloop en de behandeling.
De tekst is geschreven voor ouders van een kind met AMC, voor mensen die zelf AMC hebben en voor anderen die er in hun naaste omgeving met AMC worden geconfronteerd.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.

Bestellen in de webwinkel

Er is ook een brochure AMC, Omgaan met de ziekte

brochures met tips

Leestip: brochures met tips

Voor ouders van baby´s met spierslapte zijn er twee brochures met tips voor het dagelijks leven 
Veel tips komen ook van pas bij kleine kinderen met AMC. De brochures zijn gratis te downloaden.

Informeer spoedzorgverleners

Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.

Er is een kaartje voor mensen met beademing en er is een algemeen kaartje voor mensen die niet beademd worden. Dit algemene kaartje is voor bijna alle spierziekten van toepassing waarbij de ademhalingsspieren kunnen verzwakken en/of waarbij extra risico is op anesthesie.

Meer over spoedzorg

SOS-kaart algemeen downloaden

SOS-kaart beademing downloaden

Spieracademie

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.