Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metArthrogryposis multiplex congenita (AMC)
Synoniem
Congenitale contracturen · Aangeboren contracturen
AMC is een verzamelnaam voor verschillende ziekten met als kenmerk standsafwijkingen van meerdere gewrichten bij de geboorte.
Ouders van spierzieke kinderen helpen elkaar
Contact met en steun van leeftijdgenoten
Ondersteuning van patiënt én mantelzorger
Wat is AMC?
Onder AMC vallen verschillende ziekten waarbij er al bij de geboorte standsafwijkingen zijn van meerdere gewrichten. Die afwijkingen in de stand van de gewrichten worden contracturen genoemd. Bij AMC is er meestal ook sprake van spierzwakte.
Folder over AMC
Een samenvatting van de informatie over AMC vindt u in deze folder (gratis te downloaden).
Feiten op een rij
- AMC komt voor bij één op 5000 tot 10.000 pasgeborenen
- Meestal is AHCD (anterior horn cel degeneration) de oorzaak van AMC
- Bij de behandeling van AMC is meestal een team van (para)medici betrokken
- Vooral in de eerste levensjaren is gespecialieerde fysiotherapie van groot belang
Oorzaak en verschijnselen
AMC ontstaat meestal in de tweede of derde maand van de zwangerschap, door verminderde of belemmerde kindsbewegingen. In een aantal gevallen kan er bij AMC sprake zijn van erfelijkheid.
Bij AMC zijn de gewrichten niet goed te bewegen of ze blijven uit zichzelf in een kromme of rechte stand staan in plaats van in de natuurlijke stand. Er is vaak veel onderzoek voor nodig om de achterliggende oorzaak van AMC te achterhalen; soms lukt het niet achter de precieze oorzaak te komen. Meer over AMC, oorzaak en verschijnselen.
Diagnose en behandeling
Bij het vaststellen van AMC is een team van specialisten betrokken (kinderarts, kinderneuroloog, [kinder]orthopedisch chirurg en een erfelijkheidsdeskundige [geneticus]). De volgende onderzoeken worden uitgevoerd:
- algemeen lichamelijk onderzoek
- neurologisch onderzoek
- onderzoek van de gewrichten.
Ter bevestiging is vaak aanvullend onderzoek nodig.
De behandeling is erop gericht om het zelfstandig functioneren zoveel mogelijk te bevorderen. In de praktijk blijkt er vaak heel veel mogelijk te zijn. Meer over de diagnose en behandeling bij AMC.
Leestip
In de brochure AMC, Diagnose en behandeling staat beschreven hoe de ziekte ontstaat, wat de symptomen zijn, hoe het verloop is en wat de juiste behandeling is.
De brochure is geschreven voor ouders van een kind met AMC, maar ook voor mensen die zelf AMC hebben of voor anderen die er in hun naaste omgeving mee worden geconfronteerd.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.
Bestellen in de webwinkel
Het belang van fysiotherapie
Goede, gespecialiseerde fysiotherapie is van groot belang in de eerste levensjaren. Het is belangrijk dat ouders weten wat zij van fysiotherapie kunnen verwachten. Meer over AMC en fysiotherapie (folder, gratis te downloaden).
Brochures met tips
Voor ouders van baby´s met spierslapte zijn er twee brochures met tips voor het dagelijks leven. Beide zijn gratis te downloaden.
Ik wilde hem een dreun geven
Die orthopeed wilde niet opereren, maar het eerst aankijken. (..) Ik kon hem toen wel een dreun verkopen.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte treffen elkaar op
