DermatomyositisMyositis, vragen en antwoorden

Bij myositis gaat het om ontstekingen van spieren. Dermatomyositis (DM), polymyositis (PM) en sporadisch voorkomende ´inclusion body´-myositis (IBM of sIBM) zijn de drie meest voorkomende spierontstekingen.
Dermatomyositis is een spierziekte met een onbekende oorzaak waarbij het immuunsysteem zich tegen de huid en vaak ook tegen het spierweefsel richt. Er ontstaan ontstekingen in de huid en de spieren. Dat kan in de loop van weken tot maanden gebeuren. De ontstekingen treffen vooral de kleine bloedvaatjes. De verschijnselen doen zich meestal het eerst voor in of op de huid. Gelijktijdig of later kunnen de spieren meedoen. De spieren in bovenarmen en -benen kunnen zwak en pijnlijk worden, aan beide kanten in ongeveer dezelfde mate. DM komt voor bij volwassenen en kinderen. Bij kinderen spreken we van juveniele dermatomyositis. Dit wordt gezien als een apart ziektebeeld ofschoon er ook veel overeenkomsten met DM bij volwassenen zijn. De ziekte is met medicijnen te behandelen.

Adviseurs: mw. dr. A. van Royen-Kerkhof, kinderarts-immunoloog en mw. prof. M. de Visser, neuroloog

Op grond van uw klachten zal de huisarts u doorverwijzen naar een specialist. Meestal zal dit een neuroloog, een reumatoloog, een dermatoloog of een internist zijn en bij een kind een kinderarts, kinderreumatoloog of een kinderneuroloog. De specialist kan soms een diagnose stellen aan de hand van uw huidafwijkingen, maar vaak zal er nader onderzoek gedaan moeten worden, onder meer bloedonderzoek, een spier en/of huidbiopt, een EMG of nog andere onderzoeken.
Via de Zorgwijzer vindt u de beste gespecialiseerde behandelaars. Ga bij voorkeur naar een specialist in een universitair medisch centrum (UMC).

Adviseurs: mw. dr. A. van Royen-Kerkhof, kinderarts-immunoloog en mw. prof. M. de Visser, neuroloog

Veel (huis)artsen hebben niet zoveel kennis van spierziekten. Dat kan ook niet: er zijn meer dan zeshonderd verschillende spierziekten en de huisarts ziet in zijn praktijk maar heel af en toe iemand met een spierziekte. U kunt de brochure Informatie voor de huisarts over dermatomyositis en polymyositis, geschreven in samenwerking met de VSOP en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), aan uw huisarts geven. U kunt hem op deze website downloaden.

Adviseurs: mw. dr. A. van Royen-Kerkhof, kinderarts-immunoloog en mw. prof. M. de Visser, neuroloog

Wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van spiertraining bij myositis is schaars. Uit onderzoek blijkt niet dat spiertraining tot verbetering van kracht of vergroting van het uithoudingsvermogen leidt. Wel is aangetoond dat spiertraining niet schadelijk is, ook niet in de actieve fase van de ziekte. Ook is aangetoond dat mensen die trainen minder snel moe worden en zich beter voelen.
U moet zich wel realiseren dat, als de spierkracht gering is, ook licht oefenen een grote belasting kan zijn. Probeer een actieve levensstijl aan te houden en voorkom onderbelasting. De conditie gaat achteruit als spieren te weinig worden gebruikt.
In een oefenprogramma moet zoveel mogelijk functioneel geoefend worden, dat wil zeggen dat er normale activiteiten in de training worden uitgevoerd zoals lopen of fietsen.
Bij het oefenen zijn aerobe training (een vorm van oefening die niet gericht is op het uitputten van spieren) en laag tot gemiddeld intensieve weerstandstraining zinvol. Hoogintensieve trainingen en overbelasting moeten worden vermeden.
Bij oefenen mag enige spierpijn optreden maar wanneer die langer dan een dag aanhoudt, is dat een teken van een te zwaar trainingsprogramma. Het gaat erom een balans te vinden tussen inspanning en rust. Raadpleeg hiervoor een gespecialiseerde fysiotherapeut of revalidatiearts.

Adviseurs: dr. A. van Royen-Kerkhof, kinderarts-immunoloog en prof. M. de Visser, neuroloog

Er wordt nationaal en internationaal onderzoek gedaan naar oorzaken en behandeling van spierziekten. MyoNet (Myositis Network), een internationaal netwerk, zet zich in om kennis en expertise over myositis samen te brengen en uit te wisselen. Er komt ook een databank waarin patiëntgegevens (anoniem) worden opgeslagen die gebruikt kunnen worden voor onderzoek.
De indeling in de verschillende vormen van myositis is aan het veranderen. Myositisspecifieke antistoffen die nu bij patiënten aangetoond kunnen worden, bieden betere aanknopingspunten om tot een indeling van de ziekte te komen dan de tot nu toe gebruikte criteria. Ook bieden ze mogelijkheden voor het ontwikkelen en verbeteren van behandelmethoden en medicijnen.

Bij juveniele dermatomyositis wordt momenteel gewerkt aan de ontwikkeling van nieuwe bloedtesten die de activiteit van de ziekte beter weergeven dan de huidige testen.

Spierziekten Nederland vermeldt wetenschappelijke doorbraken op de website en in de diagnosenieuwsbrieven.

Adviseurs: mw. dr. A. van Royen-Kerkhof, kinderarts-immunoloog en mw. prof. M. de Visser, neuroloog

Er is nog erg weinig betrouwbare informatie op basis van goed onderzoek beschikbaar over zwangerschap en bevalling bij vrouwen met dermatomyositis of polymyositis. Indien men vanwege een myositis met geneesmiddelen wordt behandeld, is het raadzaam vóór de zwangerschap met de specialist te overleggen.

Adviseurs: mw. dr. A. van Royen-Kerkhof, kinderarts-immunoloog en mw. prof. M. de Visser, neuroloog

In Nederland ontstaan de verschillende vormen van myositis jaarlijks bij honderd tot driehonderd mensen.
De juveniele vorm van dermatomyositis is heel zeldzaam, per jaar krijgen drie tot vijf kinderen in Nederland deze ziekte.

Adviseurs: mw. dr. A. van Royen-Kerkhof, kinderarts-immunoloog en mw. prof. M. de Visser, neuroloog

Bij ongeveer een kwart van de mensen met dermatomyositis treedt door de behandeling snel en blijvend herstel op. Bij anderen duurt het langer. Soms komt de ziekte enige tijd na herstel weer terug. Een dergelijke terugval doet zich bij een derde tot de helft van de mensen binnen twee tot vijf jaar na herstel voor. Als er na vijf jaar geen terugval is geweest, wordt de kans hierop steeds kleiner. Volwassenen met DM hebben een grotere kans op kanker dan andere mensen. Dit kan gevolgen hebben voor welzijn en levensduur.
Bij de juveniele vorm van dermatomyositis liggen deze getallen iets anders: ongeveer een derde van de patiënten herstelt na een afweeronderdrukkende behandeling van minimaal twee jaar. Een derde heeft en terugkerende vorm van de ziekte en een derde heeft een chronisch-actieve vorm van de ziekte.
In tegenstelling tot de volwassen vorm van dermatomyositis is er bij juveniele dermatomyositis geen relatie met kwaadaardige ziekten. Dermatomyositis is een ingrijpende ziekte met grote invloed op het dagelijks leven van u of uw kind. De ziekte brengt ook onzekerheid met zich mee, bijvoorbeeld over het terugkomen ervan. Zie ook de brochure Dermato- en polymyositis en sIBM, omgaan met de ziekte. Hierin kunt u onder meer lezen hoe andere mensen met myositis met die onzekerheid omgaan. Te verkrijgen in de webwinkel, bestelnummer D011A; voor leden gratis te downloaden via de persoonlijke pagina op de website.

Adviseurs: mw. dr. A. van Royen-Kerkhof, kinderarts-immunoloog en mw. prof. M. de Visser, neuroloog

De ontstekingen bij polymyositis en dermatomyositis worden bestreden met ontstekingsremmende medicijnen. De behandeling van eerste keus is prednison. Prednison moet langdurig worden gebruikt, eerst in hoge, later in lagere dosering.
Bij onvoldoende effect kunnen andere immuunonderdrukkers worden toegevoegd zoals methotrexaat en azathioprine (®Imuran). Deze middelen zorgen ervoor dat de dosis prednison verlaagd kan worden; de bijwerkingen van prednison zijn dan minder.
Als de spierkracht ondanks de behandeling verslechtert, is een zwaardere behandeling nodig met een variant van prednison of met eiwitten die afweerstoffen bevatten (immuunglobulinen). Deze medicijnen worden via een ader toegediend. Het middel rituximab wordt een enkele keer gegeven. De werking hiervan is nog niet bewezen. Biologicals zoals rituximab zijn erg kostbaar en worden daarom niet zomaar voorgeschreven.
Er zijn ook medicijnen tegen specifieke gevolgen zoals pijnstillers tegen gewrichtspijnen of zalf tegen jeuk en pijn.
De behandeling kan worden uitgevoerd door diverse specialisten zoals een neuroloog, dermatoloog, reumatoloog of internist. In toenemende mate is er sprake van zogenaamde multidisciplinaire behandeling.
Ter verbetering van de mobiliteit en bij problemen met slikken en voeding kan de hulp worden ingeroepen van een revalidatiearts en paramedici als fysiotherapeut, ergotherapeut en diëtist. Zie ook de website van het expertisecentrum myositis.

Adviseurs: mw. dr. A. van Royen-Kerkhof, kinderarts-immunoloog en mw. prof. M. de Visser, neuroloog

DM komt nogal eens samen voor met andere ziekten.
Vooral de kans op kanker is groter dan bij mensen zonder DM.
Bij mensen met DM kan het fenomeen van Raynaud voorkomen: vingers en (soms) tenen worden opvallend bleek in de kou of bij emotionele ervaringen, ten gevolge van het abnormaal samenknijpen (spasmen) van kleine vaatjes.

Er kunnen kalkneerslagen ontstaan in en onder de huid of in de spieren; bij volwassenen is dat heel zeldzaam, bij kinderen komt het veel voor.
Mensen met DM hebben meer kans dan anderen op een ontstekingsziekte van het bindweefsel bijvoorbeeld reumatoïde artritis of sclerodermie (een ziekte die tot verharding van de huid leidt). Nader onderzoek moet nog uitmaken hoe groot het risico precies is en welke ontstekingsziekten van het bindweefsel het meest samen met DM voorkomen.
Ontsteking kan ook in de hartspier voorkomen, maar dan doorgaans niet ernstig. Mensen merken als regel niets van hartzwakte. Dat er toch iets is, wordt alleen ontdekt bij het maken van een elektrocardiogram (ECG).
Mensen met DM hebben waarschijnlijk iets meer kans dan anderen op een ontsteking van het longweefsel. Zij hebben klachten over kortademigheid en hoesten. Hoe vaak dit met DM samengaat, moet nog worden uitgezocht.

Adviseurs: mw. dr. A. van Royen-Kerkhof, kinderarts-immunoloog en mw. prof. M. de Visser, neuroloog

Leden kunnen lotgenoten ontmoeten op bijeenkomsten van Spierziekten Nederland, bijvoorbeeld:

  • het jaarlijkse Spierziektecongres met een eigen programmaonderdeel over myositis;
  • bijeenkomsten met praktische informatie, tips en adviezen, speciaal voor mensen die onlangs de diagnose hebben gekregen of die steeds meer beperkingen ervaren;
  • gespreksgroepen voor mensen met myositis.

Voor een overzicht van de bijeenkomsten voor leden, zie de Spieracademie. Let op: een deel van de bijeenkomsten zijn alleen toegankelijk voor leden.
Voor digitaal contact zijn er de fora op internet, zie Iemandzoalsik (www.iemandzoalsik.nl) voor mensen met een chronische ziekte en Myocafé (myocafe.spierziekten.nl) voor mensen met een spierziekte.

Voor kinderen met JDM en hun ouders is er via www.KAISZ.nl (Kinderen met Auto-Immuun SysteemZiekten) en De Bas Stichting (www.debasstichting.nl) mogelijkheid voor informatie of contact met andere patiënten en hun gezin.
De officiële Europese site voor kinderen met vormen van auto-immuunziekten is www.printo.it (via de knop “For families” en de Nederlandse vlag komt u op een in het Nederlands vertaalde site met informatie over juveniele dermatomyositis).

Adviseurs: mw. dr. A. van Royen-Kerkhof, kinderarts-immunoloog en mw. prof. M. de Visser, neuroloog

Op www.spierziekten.nl vindt u veel informatie over spierziekten en onderwerpen die met spierziekten te maken hebben.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen met algemene vragen terecht bij de regiowerkgroep. Specifieke vragen over een spierziekte kunt u voorleggen aan de diagnosewerkgroep (dwg). Leden van de dwg kunnen mensen vaak op weg helpen, tips en advies geven. Spierziekten Nederland beantwoordt geen persoonlijke medische vragen, daarmee kunt u bij uw behandelend arts terecht of bij het expertisecentrum myositis

Via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland vindt u namen en adressen van centra waar men veel ervaring heeft met uw aandoening. Dit zijn vrijwel allemaal universitaire centra.

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.