Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metDistale spierdystrofieën

Aantal leden 8330 i
In deze diagnosegroep 11 i

Wat zijn distale spierdystrofieën?

Distale spierdystrofieën zijn een groep erfelijke spierziekten. 'Distaal' betekent 'aan de uiteinden van het lichaam' en verwijst ernaar dat de klachten zich voordoen in de voeten en onderbenen of handen. Lees verder over de verschijnselen.

Momenteel gaat men uit van zes klassieke vormen van distale spierdystrofie:

Feiten op een rij

  • Het aantal mensen met een distale spierdystrofie is zeer klein
  • Er zijn vermoedelijk enkele tientallen mensen met Miyoshi spierdystrofie in Nederland
  • De overige typen komen in ons land, voor zover bekend, nauwelijks voor

Diagnose en behandeling

De arts stelt de diagnose aan de hand van verschillende onderzoeken. Met vervolgonderzoek kan hij soms het specifieke subtype van de ziekte achterhalen. Behandeling is erop gericht om de klachten die het gevolg zijn van de ziekte te beperken. Lees verder over de diagnose en behandeling.

Folder over distale spierdystrofieën

Een samenvatting van de informatie over deze aandoeningen vindt u in de folder over distale spierdystrofieën. De folder is gratis te downloaden.

Waar kunt u terecht?

In de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland vindt u gespecialiseerde hulpverleners (neuroloog, revalidatieteam) bij u in de buurt.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte kunnen elkaar treffen op IemandZoalsIk, de site voor en door mensen met een chronische aandoening.