Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metDistale spierdystrofieën

Distale spierdystrofieën zijn erfelijke spierziekten waarbij de klachten zich voordoen in voeten, onderbenen of handen.

Wat zijn distale spierdystrofieën?

Distale spierdystrofieën zijn een groep erfelijke spierziekten. 'Distaal' betekent 'aan de uiteinden van het lichaam' en verwijst ernaar dat de klachten zich voordoen in de voeten en onderbenen of handen. Meer over oorzaak en verschijnselen van distale spierdystrofieën.

Folder over distale spierdystrofieën

Een samenvatting van de informatie over distale spierdystrofieën vindt u in deze folder (gratis te downloaden).

Folder downloaden

Feiten op een rij

  • Het aantal mensen met een distale spierdystrofie is zeer klein
  • Er zijn vermoedelijk enkele tientallen mensen met Miyoshi spierdystrofie in Nederland
  • De overige typen komen in ons land, voor zover bekend, nauwelijks voor

Diagnose en behandeling

De arts stelt de diagnose aan de hand van verschillende onderzoeken. Met vervolgonderzoek kan hij soms het specifieke subtype van de ziekte achterhalen. Behandeling is erop gericht om de klachten die het gevolg zijn van de ziekte te beperken.
Meer over de diagnose en behandeling van distale spierdystrofieën.

Vormen van distale spierdystrofie

Er zijn enkele klassieke vormen van distale spierdystrofie te onderscheiden maar ook enkele zeer zeldzame varianten, waarover nog weinig bekend is. Per type en van persoon tot persoon kunnen de daadwerkelijke klachten verschillen. Voor meer typespecifieke informatie kunt u kijken bij:

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte treffen elkaar op

Spierziektecongres

Komt u ook naar het Spierziektecongres in Veldhoven op zaterdag 15 september?

Gratis nieuwsbrief ontvangen?