Facioscapulohumerale spierdystrofieInformeer de hulpverlener

Informeer spoedzorgverleners

In geval van spoed kan het medisch handelen bij mensen met een spierziekte afwijken van de reguliere spoedhulp. Daarom is het SOS-kaartje FSHD ontwikkeld. Op het SOS-kaartje staat in een paar zinnen welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij mensen met FSHD. We raden aan de SOS-kaart altijd bij je te dragen. Meer over spoedzorg

SOS-kaart FSHD downloaden 

Informeer de huisarts

De behandeling van iemand met FSHD gebeurt als het goed is door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat je huisarts ervan op de hoogte is als je FSHD hebt. Ook bij een zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener. De huisarts speelt een belangrijke rol in de begeleiding.
Huisartsen kennen over het algemeen het ziektebeeld niet, daarvoor is het te zeldzaam en onbekend. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsengenootschap en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties een brochure uitgegeven. Geef deze aan je huisarts en bespreek de inhoud. Dat is van groot belang.

Huisartsenbrochure downloaden

Je kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel

Informeer de fysiotherapeut

FSHD kan niet worden genezen maar er zijn wel manieren om de lichaamsfuncties zoveel mogelijk te behouden en te verbeteren. Fysiotherapie kan helpen bij het omgaan met de beperkingen die de ziekte in het dagelijks leven met zich meebrengt, ook bij verschijnselen als vermoeidheid en pijn.
De brochure Fysiotherapie bij FSHD is geschreven voor de fysiotherapeut. Er staat informatie in die van belang is bij de fysiotherapeutische behandeling van iemand met FSHD.
De informatie is samengesteld in samenwerking met het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF), het expertisecentrum voor FSHD, gespecialiseerde fysiotherapeuten, revalidatieartsen en patiëntvertegenwoordigers.
Je kunt deze publicatie aan de fysiotherapeut geven en de inhoud met elkaar bespreken.

Fysiotherapiebrochure downloaden

Je kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel

Neem mee voor de bedrijfsarts

De beperkingen die met FSHD gepaard gaan, kunnen invloed hebben op het werk. Met een goede begeleiding en de juiste aanpassingen kan iemand met FSHD lang aan het werk blijven.
De brochure Begeleiding van mensen met FSHD biedt bedrijfsartsen informatie over FSHD en adviezen over de bedrijfskundige beleidsvoering, vooral gericht op het voorkómen van uitval uit het arbeidsproces op lange termijn.
Spierziekten Nederland ontwikkelde deze uitgave samen met de NVAB (Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde). Voor mensen met FSHD is het belangrijk Begeleiding van mensen met FSHD aan de bedrijfsarts te geven om hem inzicht te geven in wat FSHD voor je werkzame leven betekent.

Bedrijfsartsenbrochure downloaden

Je kunt de uitgave ook bestellen via de webwinkel

Informatie voor de revalidatiearts

Er zijn geen medicijnen die FSHD genezen. Toch is het niet zo dat iemand met FSHD dan maar met de toenemende beperkingen moet leren leven. Het heeft wel degelijk zin tijdig een (revalidatie)arts te bezoeken. Mensen met FSHD kunnen veel hebben aan multidisciplinaire (revalidatie)zorg.
De brochure (gratis te downloaden) Revalidatiezorg bij FSHD. Informatie op basis van de multidisciplinaire richtlijn FSHD is bedoeld voor de revalidatiearts die betrokken is bij de zorg van iemand met FSHD. Onderwerpen die aan bod komen, zijn onder meer pijnbestrijding, behandeling van vermoeidheid en verbetering van mobiliteit en communicatie.

Revalidatiezorg bij FSHD downloaden

Je kunt deze uitgave ook bestellen in de webwinkel

De informatie in de brochure over revalidatiezorg is afkomstig uit de Richtlijn FSHD en omvat ook adviezen over andere aspecten van de revalidatiezorg bij deze aandoening.

Richtlijn FSHD downloaden

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.