Friedreich ataxieOmgaan met FA

Omgaan met de ziekte

Hoe u omgaat met de ziekte hangt natuurlijk mede af van uw karakter en uw eigen keuzes. Allerlei gevoelens kunnen de kop opsteken: verslagenheid, boosheid, neerslachtigheid, maar ook optimisme en vechtlust. In de brochure Ataxie van Friedreich, Omgaan met de ziekte staan onder meer ervaringsverhalen van andere mensen met FA. Zij vertellen wat FA voor hun leven betekent en hoe zij hiermee omgaan.
Hieronder staan twee fragmenten uit deze brochure. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina.
U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel

Een andere toekomst

Als blijkt dat u AvF heeft, gaat u waarschijnlijk anders tegen het leven aankijken. Aanvankelijk zult u waarschijnlijk schrikken van wat u mogelijk op den duur niet meer kunt. Geleidelijk aan realiseert u zich wat u allemaal nog wél kunt. Er staat u een andere toekomst te wachten dan u zich vóór de diagnose had voorgesteld. U zoekt hierin uw eigen weg, u maakt uw eigen keuzes en neemt uw eigen beslissingen. U weegt af wat u belangrijk vindt en wat niet.
Mensen met AvF geven vaak aan dat ze bewuster zijn gaan leven. Ze kunnen aan hun leven ondanks de ziekte een waardevolle invulling geven. Het afscheid nemen van wat niet meer kan, is een pijnlijk proces. Uw rol in het gezin, in uw werk en uw sociale leven gaat noodgedwongen veranderen. Als uw kind AvF heeft, gaat de toekomst er voor uw kind en voor u er anders uitzien dan u zich had voorgesteld.

Een achterstand?

Op de peuterspeelzaal kreeg Hans moeite met klimmen en klauteren. Het advies van het consultatiebureau luidde: ”rustig afwachten”. De ontwikkeling van Hans lag nog binnen de grenzen van het normale. Margot: “Ik hield mijn twijfels. Hans had soepele spieren en een houterige manier van lopen. Zou hij toch niet een ontwikkelingsachterstand hebben?”
De huisarts stuurde Hans door naar de kinderarts. Ook die zag geen reden tot zorg. Wel verwees hij Hans na enige tijd naar een fysiotherapeut. Margot: “Die deed wat testjes en vertrouwde het niet. Hij vroeg ons of hij contact mocht opnemen met de kinderarts.” De eigen kinderarts was er niet, wel een vervanger. Die verwees meteen door naar een kinderneuroloog in het UMC.
Er werden allerlei onderzoeken gedaan om vast te stellen wat Hans had. Het bleek ataxie van Friedreich te zijn.

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.