Guillain-Barré syndroomGBS, vragen en antwoorden

Het syndroom van Guillain-Barré (GBS) is een aandoening van de zenuwen buiten het centrale zenuwstelsel: de motorische zenuwen die vanuit het ruggenmerg naar de spieren lopen en de gevoelszenuwen die van de huid, gewrichten en spieren naar het ruggenmerg gaan. De gevolgen hiervan zijn spierzwakte of verlamming en vaak ook gevoelsstoornissen zoals gevoelloosheid of tintelingen (een slapend gevoel). De ernst van de ziekte varieert van lichte verschijnselen tot een tijdelijke volledige verlamming waarbij ook ademhalingsspieren aangedaan kunnen raken.
Soms komen ook hartritmestoornissen voor. De meeste patiënten herstellen weer.

GBS kan op alle leeftijden voorkomen, bij zowel vrouwen als mannen. De ziekte komt in Nederland jaarlijks bij honderdvijftig tot driehonderd mensen voor.

Voor zover wij nu weten is GBS geen erfelijke ziekte; dat wil zeggen dat de ziekte niet overdraagbaar is.

Adviseur: prof.dr. P.A. van Doorn, Erasmus MC

Het Guillain-Barré syndroom is niet besmettelijk.

Adviseur: prof. dr. P. van Doorn, Erasmus MC

Er wordt wel eens gezegd dat het ene immuunglobulinepreparaat (merk) beter zou zijn dan het andere. De samenstelling van het ene preparaat is net weer wat anders dan van het andere. Het is echter nooit in een vergelijkende studie aangetoond dat het ene middel beter zou werken dan het andere.

Er is een middel in de handel geweest (Ivegam) dat inmiddels niet meer verkrijgbaar is. Het is mogelijk dat nog enkele patiënten thuis een behandeling krijgen op basis van de laatste voorraad Ivegam. Mogelijk werkte dat preparaat net wat minder goed. In het UMC Utrecht bestaat de indruk dat Ivegam minder goede resultaten gaf bij MMN en CIDP. Dit vermoeden is overigens niet door onderzoek bevestigd.

Van de nu verkrijgbare immuunglobulinepreparaten is er geen reden om aan te nemen dat het ene middel beter is dan het andere. Dat betekent overigens niet dat het ene middel bij een bepaalde patiënt niet net wat beter zou kunnen werken dan het andere middel.

Kortom: geen reden tot ongerustheid, voor zover nu bekend zijn de immuunglobulinepreparaten die in Nederland op de markt zijn vergelijkbaar wat hun effectiviteit betreft.

Adviseurs: prof.dr. P.A. van Doorn, Erasmus MC, dr. R.M. van den Berg, UMC Utrecht, neurologen

Er zijn geen beperkingen ten aanzien van spinale, epidurale of algehele anesthesie bij mensen die GBS hebben gehad.

Het is niet goed uitgezocht of iemand na GBS wel of geen griepvaccinatie mag hebben. Mogelijk is de kans om opnieuw GBS te krijgen verhoogd.

  1. Als een patiënt eerder na een griepvaccinatie GBS heeft ontwikkeld, is het advies: NIET vaccineren.
  2. GBS is op zichzelf (bij goed herstel) géén reden om een griepvaccinatie te nemen.
  3. Als er een andere reden is om tegen griep te vaccineren zoals een slechte lichamelijke gezondheid, ouderdom of het gebruik van bepaalde medicamenten, kan er in principe wel gevaccineerd worden. De indicaties liggen vast en huisartsen kennen deze indicaties. Hierbij moet er dus rekening mee worden gehouden dat er mogelijk een wat verhoogde kans is om GBS te krijgen. De patiënt zal in overleg met zijn of haar huisarts beslissen of een griepvaccinatie aan te raden is.

Zoals hieruit blijkt zal er steeds sprake moeten zijn van een individuele afweging van de voor- en mogelijke nadelen.

Gezien het gebrek aan wetenschappelijke gegevens op dit terrein kunnen noch de medisch adviseur, noch Spierziekten Nederland aansprakelijkheid aanvaarden voor deze informatie.

Adviseur: prof.dr. P.A. van Doorn, Erasmus MC

In het algemeen herhaalt GBS zich niet. Bij een paar procent van de patiënten kan toch zo'n herhaling optreden. Het is niet mogelijk dat te voorspellen en het is dus heel zeldzaam.

Adviseur: prof.dr. P.A. van Doorn, Erasmus MC

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.