Inclusion body-myositisDiagnose en behandeling bij IBM

Hoe wordt de diagnose gesteld?

Bij spierzwakte die zich heel sluipend en zonder enig ander verschijnsel ontwikkelt bij iemand van middelbare leeftijd of ouder zal een specialist snel aan IBM denken, zeker bij asymmetrische zwakte van de strekkers van de knieën of bij zwakte van het buigen van de vingertoppen. Dat laatste komt als eerste verschijnsel van een spierziekte bijna alleen voor bij IBM.
Bij typische slikklachten als eerste verschijnsel kan de KNO-arts de diagnose vermoeden en doorverwijzen naar de neuroloog of zelf de diagnose stellen via een hapje uit een slikspier tijdens een operatie.
Voor het stellen van de diagnose kan dus een spierbiopt worden genomen. Onder de microscoop kunnen gaatjes in de spiervezels te zien zijn waarin zich een neerslag van eiwitten bevindt, de zogenaamde `gerande vacuolen´. Bij sommige patiënten kunnen bepaalde kenmerken in een spierbiopt ontbreken. Soms is het nodig nog eens een biopt te nemen.
Als de arts bij de klachten aan IBM (of PM) denkt, wordt een spierbiopt (bij voorkeur uit een spier die op de MRI afwijkingen vertoont) gedaan om de diagnose te bevestigen.

Behandeling

Voor IBM is tot nu toe geen geneesmiddel beschikbaar dat de toenemende spierzwakte kan afremmen of tot stilstand brengen. Er is hoopgevend onderzoek gaande dat mogelijk in de toekomst tot resultaat leidt.
De fysiotherapeut kan helpen oefentechnieken aan te leren om de spieren in conditie te houden en te trainen. Ook kan men leren beter met de spierzwakte om te gaan waardoor bijvoorbeeld overbelasting van gewrichten en het aantal vallen kan worden beperkt.

Behandeling bij IBM bestaat verder uit het verlichten van de klachten en steun bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte. Bij de behandeling kunnen diverse specialisten betrokken zijn zoals een neuroloog, reumatoloog (bij aanwezigheid van ook andere auto-immuunaandoeningen) en KNO-arts, bij voorkeur met elkaar in multidisciplinair overleg. Ook kan de hulp worden ingeroepen van een revalidatiearts en paramedici uit het revalidatieteam zoals de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en diëtist.

Er is een speciale brochure voor de fysiotherapeut over langzaam progressieve spierziekten
U kunt de brochure downloaden en zelf aan uw fysiotherapeut geven.

Slikklachten
Veel mensen met IBM hebben slikklachten. In eerste instantie kan de logopedist helpen; daarnaast bestaat de mogelijkheid van een operatie aan de slikspier zodat het eten niet meer blijft “hangen”. Deze ingreep kan leiden tot volledige, gedeeltelijke en soms helaas tijdelijke verlichting. KNO-artsen met ervaring hierin kunnen van tevoren een goede indicatie geven van het te verwachten resultaat.

Hulpmiddelen en aanpassingen
Bij IBM moet u rekening houden met het toenemen van de beperkingen. Een simpel hulpmiddel zoals een enkel-voetorthese kan bij een klapvoet de loopsnelheid verbeteren en struikelen voorkomen. Mensen met IBM kunnen te maken krijgen met hulpmiddelen, een rollator of uiteindelijk een rolstoel, en aanpassingen in huis. Bij het regelen, aanvragen, organiseren van zulke zaken kunnen de revalidatiearts en de ergotherapeut helpen.

Folder over IBM

Een samenvatting van de informatie vindt u in deze folder.

Wetenschappelijk onderzoek

MyoNet (Myositis Network) zet zich in om kennis en expertise over myositis samen te brengen en uit te wisselen. Ook wordt een databank opgezet.

De indeling in de vormen van myositis is aan het verschuiven.

Mogelijk bieden de myositisspecifieke antistoffen (MSA’s) betere aanknopingspunten om tot een indeling van de ziekte te komen en bieden ze mogelijkheden voor het ontwikkelen van nieuwe behandelmethoden en medicijnen.

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.