Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metLaing spierdystrofie


Synoniem

Laing myopathie · Early onset distal myopathy, type 3

Laing is een een vorm van distale spierdystrofie, met klachten die op kinder- of jongvolwassen leeftijd beginnen.

Wat is Laing spierdystrofie?

Laing spierdystrofie is een zeer zeldzame, erfelijke spierziekte die hoort bij de groep distale spierdystrofieën

Oorzaak, verschijnselen en behandeling

De eerste verschijnselen van Laing spierdystrofie ontstaan vaak op kinder- of jongvolwassen leeftijd. 
In de loop van de jaren kan de spierzwakte langzaam toenemen. Dan kunnen er ook klachten ontstaan in de vingerstrekkers en de spieren van de bovenarmen en -benen. Er is nog onduidelijkheid over andere mogelijke verschijnselen.

Laing spierdystrofie is een erfelijke spierziekte. De oorzaak ligt in het erfelijk materiaal. De ziekte erft autosomaal dominant over. 

Er is helaas (nog) geen genezing mogelijk voor deze ziekte. U kunt terecht bij een in spierziekten gespecialiseerd revalidatieteam voor goede adviezen en hulp bij het omgaan met de ziekte.
Meer over oorzaak, verschijnselen en behandeling

Folder over distale spierdystrofieën

Een verkorte versie van de informatie over distale spierdystrofieën vindt u in deze folder (gratis te downloaden).

Folder downloaden

Feiten op een rij

  • Vermoedelijk hebben slechts enkele mensen in Nederland Laing spierdystrofie
  • Laing is een erfelijke ziekte
  • Doordat de ziekte zo zeldzaam is, zijn niet alle mogelijke verschijnselen duidelijk

Informeer spoedzorgverleners

Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.

Meer over spoedzorg

SOS-kaart downloaden

Spieracademie

Corona, spierziekten en vaccinaties

Informatie over coronavaccins en de landelijke vaccinatiestrategie

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het