MGUS-polyneuropathieDiagnose en behandeling

Hoe wordt de diagnose MGUS-polyneuropathie gesteld?

De neuroloog stelt de diagnose op basis van de waargenomen verschijnselen (het verhaal van de patiënt en het neurologisch onderzoek), het EMG (elektromyografisch onderzoek) en aanvullend laboratoriumonderzoek.
Met behulp van het aanvullend onderzoek kan worden uitgesloten dat er een andere oorzaak is voor deze polyneuropathie, zoals suikerziekte.
Met laboratoriumonderzoek van het eiwitspectrum in het bloed kan het monoclonale eiwit gevonden en gemeten worden.
Vroeger werd een zenuwbiopt verricht. Dit is nu bijna nooit meer nodig. Bij aanwezigheid van een monoclonaal eiwit wordt een hematoloog (specialist in bloedaandoeningen) of internist gevraagd ziekten van het bloed uit te sluiten.
Daarna moet jaarlijks de hoogte van het monoclonaal eiwit gecontroleerd worden.

In het Universitair Medisch Centrum in Utrecht wordt onderzoek gedaan naar de kans op een ziekte van het bloed bij mensen met MGUS-polyneuropathie.

Behandeling van MGUS-polyneuropathie

Voor MGUS-polyneuropathie is geen standaardbehandeling beschikbaar.
Fysiotherapie is soms een oplossing om de functie van de spieren zo goed mogelijk te onderhouden en te voorkomen dat door spierkracht- of coördinatieverlies problemen optreden. Fysiotherapie kan iemand met ernstige evenwichtsstoornissen zekerder maken bij het lopen.

Er is een speciale brochure voor de fysiotherapeut over langzaam progressieve spierziekten
U kunt de brochure downloaden en zelf aan uw fysiotherapeut geven.

Folder over MGUS-pnp

Een samenvatting van de informatie vindt u in deze folder.

Wetenschappelijk onderzoek

In het UMC in Utrecht wordt onderzoek gedaan naar behandeling met cyclofosfamide en prednison. Ook loopt er een onderzoek naar behandeling met fludarabine en rituximab. Van beide behandelmethodes zijn nog geen definitieve gegevens bekend.

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.