Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metMiyoshi spierdystrofie

Synoniem

Miyoshi myopathie · Dysferlinopathie · Anoctaminopathie · Early adult onset distal myopathy type 2

Wat is Miyoshi spierdystrofie?

Miyoshi spierdystrofie is een zeldzame, erfelijke spierziekte, voor het eerst beschreven in Japan. De naam verwijst naar één van de artsen die daarbij betrokken was.
De eerste verschijnselen beginnen vaak op jongvolwassen leeftijd. Met name de kuitspieren zijn al vroeg aangedaan. Lees verder over de verschijnselen.

Oorzaak

Miyoshi is een erfelijk spierziekte, de oorzaak ligt in het DNA. Afwijkingen in meerdere genen kunnen tot de ziekte leiden. Lees verder.

Feiten op een rij

  • Vermoedelijk hebben enkele tientallen mensen in Nederland Miyoshi spierdystrofie
  • Miyoshi hoort bij de groep distale spierdystrofiën
  • Dysferlinopathie en anoctaminopathie zijn subtypes van Miyoshi

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte kunnen elkaar treffen op IemandZoalsIk.nl, de site voor en door mensen met een chronische aandoening.

Behandeling van Miyoshi spierdystrofie

Er is op dit moment geen genezing mogelijk voor Miyoshi spierdystrofie. Dit betekent niet dat er niets aan de ziekte te doen valt. Een revalidatiebehandeling heeft veel te bieden.
Lees verder.

In de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland vindt u gespecialiseerde hulpverleners (neuroloog, revalidatieteam) bij u in de buurt.

Distale spierdystrofiëen

Klik door voor meer informatie over deze en andere distale spierdystrofieën of download de folder voor een korte samenvatting.