Myotone dystrofie type 1Expertisecentrum myotone dystrofie

In het expertisecentrum voor myotone dystrofie werken artsen en onderzoekers aan een optimale diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met myotone dystrofie. Met vragen over myotone dystrofie waar u zelf niet uitkomt, kunt u terecht bij het expertisecentrum.

Mensen met myotone dystrofie, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisecentrum:

• de meeste kennis en ervaring op het gebied van myotone dystrofie
• advies en hulp bij het vinden van de beste zorg voor myotone dystrofie
• informatie over de nieuwste onderzoeken naar myotone dystrofie.

Een afspraak maken

Als u bij het expertisecentrum langs wilt komen voor een consult, hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts, uw neuroloog of een andere specialist (bijvoorbeeld uw revalidatiearts). U hoeft niet voor elk volgend bezoek een nieuwe verwijzing te vragen, alleen voor het eerste consult of als u langer dan een jaar geen afspraak heeft gehad. Het expertisecentrum vindt u in het Radboudumc en het Maastricht UMC+.

Behandelaars in het expertisecentrum

Als u op bezoek komt bij het expertisecentrum kunt u te maken krijgen met meerdere zorgverleners. Doordat bij mensen met myotone dystrofie vaak verschillende organen aangedaan zijn, zijn verschillende zorgverleners betrokken bij de behandeling, bijvoorbeeld een cardioloog voor het hart en een longarts voor de longen. 

In behandeling blijven bij uw eigen arts

Als u dat wilt, kunt u naar uw arts bij u in de omgeving blijven gaan. Uw arts kan met vragen altijd contact opnemen met het expertisecentrum. Het expertisecentrum geeft advies over behandelmethoden en kan u zo nodig verwijzen naar behandelaars buiten het expertisecentrum. 

Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum

Het expertisecentrum houdt zich, naast het geven van patiëntenzorg, ook bezig met wetenschappelijk onderzoek naar myotone dystrofie. Dit onderzoek vindt plaats in zowel het Radboudumc als het Maastricht UMC+ en richt op verschillende aspecten van de ziekte, bijvoorbeeld onderzoek naar de genetische achtergrond van de aandoening, onderzoek naar de beste voeding voor patiënten of onderzoek naar de betrokkenheid van verschillende orgaansystemen.

Meer weten over het expertisecentrum? Kijk dan op de website van het expertisecentrum