Neuralgische amyotrofieOmgaan met de ziekte

Omgaan met neuralgische amyotrofie

In de brochure Neuralgische amyotrofie, Diagnose en behandeling, een uitgave van Spierziekten Nederland, worden de ziekte en de mogelijkheden voor behandeling beschreven (in de webwinkel bestelnummer D026; voor leden van Spierziekten Nederland gratis te downloaden van de persoonlijke pagin).
Het Radboudumc geeft een brochure uit waarin enkele persoonlijke ervaringen met de ziekte zijn opgenomen. Zij geven een duidelijk beeld van wat NA in het dagelijks leven kan inhouden.
Deze brochure is gratis te downloaden. Hieronder staan enkele fragmenten uit deze brochure.

Als de pijn niet normaal is, denk ik aan NA

Hoe en waardoor NA precies begint, is mij niet geheel duidelijk. Wel kan ik zeggen dat, in de vier ervaringen tot nu toe, bij mij de spieren die aangetast raken een aantal weken (ongeveer twee tot vier) moe aanvoelen, zoals bij een vermoeidheid na intensief sporten. Deze vermoeidheid neemt geleidelijk toe tot een zeurende, steeds aanwezige pijn.
Na twee tot vier weken merk ik dat de pijn niet normaal is (te constant en te hevig) en ga ik vermoeden dat het wel eens NA kan zijn. Na ongeveer vier tot zes weken is de pijn zo aanwezig en hevig dat normaal functioneren niet of nauwelijks meer mogelijk is (werken, privé). Ik word prikkelbaar en futloos, heb nergens zin in. Totdat de pijn van het ene op het andere moment weg is, tenminste, zo lijkt het. Ik denk dat het een periode van een aantal dagen is waarin de pijn wegvalt en een spierverlamming optreedt.
Naast de spierverlamming heb ik veel last gehad van een gevoelloze huid. Altijd daar waar ook de verlamming was. Het herstel na een verlamming in de armen duurde ongeveer een jaar (90%). De laatste 10% herstel komt gedurende een aantal jaren en is afhankelijk van de mate van gebruik van de verlamde spieren.

Hoe verder?

Er is met NA te leven. Wel merk ik elke keer dat het herstel minder wordt. Na de twee aanvallen in mijn linker arm is die er het slechtst aan toe. Sommige armbewegingen blijven moeilijk. Fysiotherapie kan helpen zo goed mogelijk te herstellen na een aanval. Doorzettingsvermogen en (verantwoord) blijven sporten zijn, in mijn geval, van groot belang geweest. Verder heb ik tijdens de aanvallen veel gehad aan pijnbestrijding met TENS. Ik bezit zelf nu een TENS-apparaatje.