Diagnosewerkgroep MD zoekt nieuwe vrijwilligers
Kenmerken van periodieke verlammingsziekten zijn plotselinge spierzwakte en spierverlammingsverschijnselen.
Periodieke verlammingsziekten zijn zeldzame aandoeningen waarbij spieren tijdelijk minder goed werken of verlamd raken. Dit komt door een verstoring in de werking van de spieren. De klachten komen in aanvallen en verschillen per persoon.
Naar alle feiten over periodieke verlammingsziektenIn Nederland hebben ongeveer 100 tot 125 mensen een periodieke verlammingsziekte
Als één van de ouders een periodieke verlammingsziekte heeft, heeft elk kind 50% kans om de ziekte te krijgen
Zin in een leerzaam én gezellig uitje? Kom dan naar het Keringhuis in Hoek van Holland. We worden ontvangen met koffie, thee en iets lekkers en gaan daarna met z’n allen uitgebreid...
Lees meer
Deze link gaat naar een externe site. Lees meer over Bezoek het Keringhuis in Hoek van Holland.
“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je niet zomaar iemand tegenkomt die jou echt begrijpt. Toen ik ineens flink achteruitging, vond ik veel steun op Myocafé.”
Een periodieke verlammingsziekte is een zeldzame spierziekte waarbij spieren tijdelijk zwak worden of niet meer werken. Dit gebeurt in aanvallen.
Meer over periodieke verlammingsziekteDe belangrijkste klacht is spierzwakte of verlamming tijdens een aanval. Dit begint vaak in de benen. De klachten verschillen per persoon.
Meer over klachten en verloopAanvallen kunnen worden uitgelokt door bijvoorbeeld inspanning, rust na inspanning, kou, stress of bepaalde voeding.
Meer over klachten en verloopJa, de ziekte is meestal erfelijk. Als één van de ouders de ziekte heeft, heeft een kind 50% kans om deze ook te krijgen.
Meer over erfelijkheid en periodieke verlammingsziekteNee, de ziekte is niet te genezen. Wel zijn er behandelingen en adviezen om klachten te verminderen en aanvallen te voorkomen.
Meer over behandeling en periodieke verlammingsziekteHet helpt om triggers te vermijden, zoals zware inspanning of bepaalde voeding. Ook kan een goede balans tussen activiteit en rust helpen.
Meer over periodieke verlammingsziekte en behandelingHet is belangrijk dat de arts en anesthesioloog weten dat iemand een periodieke verlammingsziekte heeft. Sommige vormen kunnen risico’s geven bij narcose, zoals een ernstige reactie (maligne hyperthermie). Draag daarom altijd een SOS-kaart bij je.
Lees meer bij Ook goed om te weten
Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep myotone dystrofie/myotonieën. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over spierziekten waaronder periodieke verlammingsziekten. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen.
Kom in contact