PostpoliosyndroomOmgaan met de ziekte
Omgaan met PPS
Mensen met polio hebben In het verleden met veel wilskracht en inspanning de ziekte overwonnen. Het omgaan met het postpoliosyndroom vraagt een enorme verandering van de levensinstelling van deze mensen. De brochure Omgaan met PPS beschrijft deze omslag en biedt, onder meer in interviews met ervaringsdeskundigen, waardevolle tips aan mensen die met PPS worden geconfronteerd.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel
Hieronder staan fragmenten uit deze brochure.
De puzzelstukjes vielen op hun plaats
‘Van het moment waarop ik als kind polio kreeg, herinner ik me zelf niet zoveel omdat ik nog zo klein was. Uit familieverhalen weet ik dat mijn beide benen en mijn heupen waren aangedaan en dat de artsen bang waren dat ook mijn ademhalingsspieren aangetast zouden worden. Toen ik uit het ziekenhuis thuiskwam, moest ik leren lopen met beugels en met orthopedische schoenen. Mijn ouders waren vastberaden er uit te halen wat er in zat. Vooral mijn moeder ging daarvoor op zoek naar de juiste artsen en therapeuten. Zo kreeg ik heilgymnastiek, massage, zwemles en fysiotherapie. Daar heb ik veel baat bij gehad. (...) Uiteindelijk kon ik zonder hulpmiddelen en met licht aangepaste schoenen lopen. (...)’
Tegen haar veertigste kreeg ze allerlei vermoeidheidsklachten en spier- en gewrichtspijn. ‘Toen ik een krantenartikel over het postpoliosyndroom las, vielen de puzzelstukjes op hun plaats. De orthopedisch chirurg die ik in die tijd had, herkende bij mij gelukkig de problemen die bij de late gevolgen van polio hoorden. Hij vond mij flink overbelast en drong er op aan dat ik minder ging werken. Ik dacht zelf aan een dagje minder, maar mijn keuringsarts raadde mij aan meteen twee dagen minder te gaan werken. “Anders staat u hier over een paar jaar weer”, zei ze. Dat was een uitstekend advies want daardoor heb ik nog jarenlang met plezier kunnen werken.’
Na een inspanning tijd voor ontspanning
Om zijn huidige werk vol te houden heeft R. veel gehad aan de cursus Omgaan met PPS van het revalidatiecentrum Amsterdam (RCA).
´Daardoor ben ik me er bewust van geworden hoeveel energie alles kost en heb ik geleerd dat ik na een inspanning vaker tijd moet nemen voor ontspanning. Een fysiotherapeut van het RCA heeft mij geleerd hoe ik dat moet doen.
Om in beweging te blijven, wandel ik graag met de honden. Gelukkig zijn dat teckels die ik kan bijhouden. Ik loop tegenwoordig ook met een wandelstok omdat ik dan een beter evenwicht heb.`
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
