Progressieve spinale musculaire atrofieVragen en antwoorden bij PSMA

PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie) is een aandoening van de bewegingszenuwen die leidt tot het zwakker worden van de spieren. PSMA begint meestal met vage klachten zoals spierzwakte en moeheid. Later komen er andere klachten bij.

 

Nee, PSMA is een zeldzame ziekte. Er zijn in Nederland naar schatting honderd à tweehonderd mensen met PSMA. 

Bij mensen met PSMA neemt de spierzwakte steeds verder toe. Zij krijgen daardoor steeds meer moeite met dagelijkse activiteiten. Ook opstaan en lopen wordt moeilijker. Later kunnen bijna alle spieren in armen en benen worden aangedaan, waardoor de verlamming steeds verder toeneemt. Het is moeilijk te voorspellen hoe snel dit proces zal gaan. Dit verschilt van persoon tot persoon.

PSMA is in de regel niet erfelijk, maar het kan zijn dat bij sommige vormen van PSMA bepaalde factoren die leiden tot het ontstaan van de ziekte erfelijk zijn.. 

Bij ALS en PSMA raken de perifere zenuwen aangedaan waardoor slappe verlammingen optreden. Bij ALS echter raken ook zenuwen in het centrale zenuwstelsel aangetast, waardoor krampen en spasticiteit op kunnen treden.
In een deel van de gevallen heeft PSMA een trager verloop dan ALS.

Alleen een gespecialiseerd neuroloog kan het verschil tussen PSMA en ALS vaststellen. Hebt u hierover vragen, bespreek deze dan met uw neuroloog.

Over de aan elkaar gerelateerde ziekten ALS en PSMA (en PLS) kunt u meer lezen op de site van het ALS Centrum.

Het kennisnetwerk Diëtisten voor Spierziekten geeft antwoord op veel voorkomende vragen rondom ALS, PSMA en voeding. U kunt een keuze maken uit de onderwerpen die genoemd staan in onderstaande lijst. De eerste twee teksten zijn algemene inleidende teksten en dienen als eerste gelezen en verstrekt te worden.

  • Vooraf voor de patiënt
  • Vooraf voor de diëtist
  • Ik verslik me steeds, hoe moet dit nu met het eten?
  • Ik verslik me steeds, hoe moet het nu met drinken?
  • Ik heb obstipatie, moet ik mijn eetpatroon veranderen?
  • Waarom verandert mijn gewicht?
  • Eet ik wel voldoende?
  • Wat kan ik doen als gewoon eten moeilijker wordt?
  • Wat kan ik doen als eten en drinken niet meer gaat?
  • Welke hulpmiddelen zijn er bij een verminderde armfunctie?
  • Kan ik met voeding speekselvloed en slijmvorming remmen?

Adviseur: kennisnetwerk Diëtisten voor spierziekten

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.