Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metRigid spine syndroom (RSS)
Synoniem
Primair rigid spine syndroom
RSS is aangeboren stijfheid van de wervelkolom. RSS kan een verschijnsel van een andere ziekte zijn.
Wat is het rigid spine syndroom?
Het rigid spine syndroom (RSS) is een aangeboren stijfheid van de wervelkolom waardoor iemand de rug en/of nek niet of niet goed kan buigen. De ziekte heeft een Engelse naam: ‘rigid’ is onbuigbaar, ‘spine’ is wervelkolom. De klachten kunnen al op baby- of kinderleeftijd beginnen.
RSS kan een op zichzelf staande ziekte zijn maar ook een verschijnsel van andere ziekten. Eén van de oorzaken van RSS kan een aangeboren spierziekte zijn. De aangeboren stijfheid van de rug is dan één van de verschijnselen. Wanneer er geen oorzaak van RSS bekend is, spreken we van een op zichzelf staande ziekte.
Meer over oorzaak en verschijnselen van het rigid spine syndroom
Feiten op een rij
- Rigid spine syndroom (RSS) is een aangeboren stijfheid van de wervelkolom
- RSS kan een op zichzelf staande ziekte zijn
- RSS kan ook een verschijnsel zijn van een (aangeboren) spierziekte
- RSS kan op baby- of kinderleeftijd beginnen
- RSS is heel zeldzaam; het is niet precies bekend hoe vaak de ziekte voorkomt
Behandeling
Er is geen medicijn tegen het rigid spine syndroom. De fysiotherapeut en ergotherapeut kunnen helpen de klachten te verminderen. Het is belangrijk de longfunctie goed in de gaten te laten houden.
Meer over diagnosestelling en behandelmogelijkheden van het rigid spine syndroom
Informeer spoedzorgverleners
Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.
Spieracademie
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
