Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metRigid spine syndroom (RSS)
Synoniem
Primair rigid spine syndroom
RSS is aangeboren stijfheid van de wervelkolom. RSS kan een zelfstandige ziekte zijn maar ook een verschijnsel van een andere ziekte.
Ouders van spierzieke kinderen helpen elkaar
Contact met en steun van leeftijdgenoten
Ondersteuning van patiënt én mantelzorger
Wat is het rigid spine syndroom?
Het rigid spine syndroom (RSS) is een aangeboren stijfheid van de wervelkolom waardoor iemand de rug en/of nek niet of niet goed kan buigen. De ziekte heeft een Engelse naam: ‘rigid’ is onbuigbaar, ‘spine’ is wervelkolom. De klachten kunnen al op baby- of kinderleeftijd beginnen.
RSS kan een op zichzelf staande ziekte zijn maar ook een verschijnsel van andere ziekten. Eén van de oorzaken van RSS kan een aangeboren spierziekte zijn. De aangeboren stijfheid van de rug is dan één van de verschijnselen. Wanneer er geen oorzaak van RSS bekend is, spreken we van een op zichzelf staande ziekte.
Meer over oorzaak en verschijnselen van het rigid spine syndroom
Feiten op een rij
- Rigid spine syndroom (RSS) is een aangeboren stijfheid van de wervelkolom
- RSS kan een op zichzelf staande ziekte zijn
- RSS kan ook een verschijnsel zijn van een (aangeboren) spierziekte
- RSS kan op baby- of kinderleeftijd beginnen
- RSS is heel zeldzaam; het is niet precies bekend hoe vaak de ziekte voorkomt
Behandeling
Er is geen medicijn tegen het rigid spine syndroom. De fysiotherapeut en ergotherapeut kunnen helpen de klachten te verminderen. Het is belangrijk de longfunctie goed in de gaten te laten houden.
Meer over diagnosestelling en behandelmogelijkheden van het rigid spine syndroom
Spieracademie
Spierziekten en corona
Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met ALS ontmoeten elkaar op het
