Spinale spieratrofie type 1Informeer de hulpverlener
Informeer de kinderarts en kinderneuroloog
De brochure Behandeling en begeleiding van kinderen met SMA type 1 is geschreven voor kinderartsen en kinderneurologen. Zij vinden er aandachtspunten voor de behandeling, de rolverdeling tussen de verschillende hulpverleners en tips voor de coördinatie.
Geadviseerd wordt dat de kinderarts of -neuroloog minimaal een keer contact opneemt met het SMA-expertisecentrum of ouders ernaar verwijst, bijvoorbeeld voor behandeling met medicijnen die vanuit het expertisecentrum wordt gecoördineerd. Zij kunnen daar ook zelf advies inwinnen en vragen stellen.
De informatie in de brochure is (onder meer) gebaseerd op de Richtlijn SMA type 1, geschreven voor alle bij SMA type 1 betrokken hulpverleners. De brochure en de richtlijn zijn beide gratis te downloaden. De brochure voor de kinderarts en neuroloog is ook te bestellen in de webwinkel
Behandeling en begeleiding van kinderen met SMA type 1 downloaden
Informeer de huisarts
Ook de huisarts speelt een belangrijke rol in de begeleiding. Omdat SMA zo zeldzaam is, hebben huisartsen er over het algemeen geen ervaring mee. Samen met het Nederlands Huisartsengenootschap heeft Spierziekten Nederland daarom een brochure geschreven voor de huisarts, met aandachtspunten voor de behandeling. Geef deze aan de huisarts en bespreek de inhoud. De brochure is gratis te downloaden.
Je kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel
Informeer de fysiotherapeut
De brochure Kinderfysiotherapie en fysiotherapie bij SMA is geschreven voor de kinderfysiotherapeut en fysiotherapeut en bevat adviezen over de fysiotherapeutische behandeling. Bij de brochure horen instructiefilmpjes over houdingsadviezen, ademhalingsproblematiek, contractuurpreventie en spelletjes bij SMA.
Je kunt de brochure aan de fysiotherapeut geven, of hem op de filmpjes wijzen, en de inhoud met elkaar bespreken.
Fysiotherapiebrochure downloaden
Je kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel
Specifiek voor de kinderfysiotherapeut is er ook een e-learning beschikbaar met tips voor kinderfysiotherapeuten, gemaakt door een kinderfysiotherapeut in opleiding.
E-learning SMA type 1 voor de kinderfysiotherapeut downloaden
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
