Spinale spieratrofie type 1Informeer de hulpverlener

Informeer de kinderarts en kinderneuroloog

De brochure Behandeling en begeleiding van kinderen met SMA type 1 is geschreven voor kinderartsen en kinderneurologen. Zij vinden er aandachtspunten voor de behandeling, de rolverdeling tussen de verschillende hulpverleners en tips voor de coördinatie.

Geadviseerd wordt dat de kinderarts of -neuroloog minimaal een keer contact opneemt met het SMA-expertisecentrum of ouders ernaar verwijst, bijvoorbeeld voor behandeling met medicijnen die vanuit het expertisecentrum wordt gecoördineerd. Voor advies en met vragen kunnen ook artsen terecht bij het SMA-expertisecentrum

De informatie in de brochure is gebaseerd op de Richtlijn SMA type 1, geschreven voor alle bij SMA type 1 betrokken hulpverleners. De brochure en de richtlijn zijn beide gratis te downloaden.

Behandeling en begeleiding van kinderen met SMA type 1 downloaden

Richtlijn SMA type 1 downloaden

Informeer de fysiotherapeut

De brochure Kinderfysiotherapie en fysiotherapie bij SMA is geschreven voor de kinderfysiotherapeut en fysiotherapeut en bevat adviezen over de fysiotherapeutische behandeling. Bij de brochure horen instructiefilmpjes over houdingsadviezen, ademhalingsproblematiek, contractuurpreventie en spelletjes bij SMA.

Je kunt de brochure aan de fysiotherapeut geven, of hem op de filmpjes wijzen, en de inhoud met elkaar bespreken.

Fysiotherapiebrochure downloaden

Je kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel

Specifiek voor de kinderfysiotherapeut is er ook een e-learning beschikbaar met tips voor kinderfysiotherapeuten, gemaakt door een kinderfysiotherapeut in opleiding.

E-learning SMA type 1 voor de kinderfysiotherapeut downloaden

Algemene informatie over fysiotherapie

Informeer de huisarts

Ook de huisarts speelt een belangrijke rol in de begeleiding. Omdat SMA zo zeldzaam is, hebben huisartsen er over het algemeen geen ervaring mee. Samen met het Nederlands Huisartsengenootschap heeft Spierziekten Nederland daarom een brochure geschreven voor de huisarts, met aandachtspunten voor de behandeling. Geef deze aan de huisarts en bespreek de inhoud. De brochure is gratis te downloaden. Let op: de huisartsenbrochure is gemaakt in de tijd dat er nog geen zicht was op genezende therapie of medicatie.

Huisartsenbrochure downloaden

Je kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.