Spinale spieratrofie type 1Informeer de hulpverlener

Informeer spoedzorgverleners

In geval van spoed kan het medisch handelen bij mensen met een spierziekte afwijken van de reguliere spoedhulp. Daarom is het SOS-kaartje SMA ontwikkeld. Op het SOS-kaartje staat in een paar zinnen welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij mensen met SMA. We raden aan de SOS-kaart altijd bij je te dragen. Meer over spoedzorg

SOS-kaart SMA downloaden

Informeer de huisarts

Iemand met SMA wordt, als het goed is, behandeld door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat de huisarts ervan op de hoogte is als jij SMA hebt of als je kind SMA heeft. Ook bij een zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener. De huisarts speelt een belangrijke rol in de begeleiding.
Huisartsen kennen over het algemeen het ziektebeeld niet, daarvoor is het te zeldzaam en onbekend. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsengenootschap een brochure geschreven. Geef deze aan je huisarts en bespreek de inhoud. Dat is van groot belang. De huisartsenbrochure is gratis te downloaden.

Huisartsenbrochure downloaden

Je kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel

Informeer de fysiotherapeut

Kinderen en volwassenen met SMA kunnen veel baat hebben bij fysiotherapie. Fysiotherapie kan helpen bij het omgaan met de beperkingen die de ziekte in het dagelijks leven met zich meebrengt, ook bij verschijnselen als pijn en vermoeidheid.
De brochure Kinderfysiotherapie en fysiotherapie bij SMA is geschreven voor de kinderfysiotherapeut en fysiotherapeut. De informatie is van belang bij de fysiotherapeutische behandeling van iemand met SMA.
De uitgave is samengesteld in samenwerking met het SMA-expertisecentrum, het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF), de Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie (NVFK), gespecialiseerde fysiotherapeuten, revalidatieartsen en patiëntvertegenwoordigers.
Je kunt deze publicatie aan de fysiotherapeut geven en de inhoud met elkaar bespreken.

Fysiotherapiebrochure downloaden

Je kunt de brochure voor de fysiotherapeut ook bestellen in de webwinkel

Voor kinderfysiotherapeuten is een e-learning beschikbaar over SMA type 1.

E-learning voor kinderfysiotherapeuten downloaden

Voor de kinderfysiotherapeut zijn er instructiefilmpjes over houdingsadviezen, ademhalingsproblematiek, contractuurpreventie en spelletjes bij SMA

Meer over fysiotherapie

Informeer de kinderarts en kinderneuroloog

Bij de behandeling van een kindje met SMA moet de rolverdeling tussen de verschillende hulpverleners duidelijk zijn. Ook de coördinatie van de behandeling moet goed geregeld zijn.
De brochure Behandeling en begeleiding van kinderen met SMA type 1 is geschreven voor kinderartsen en kinderneurologen. De informatie is gebaseerd op de Richtlijn SMA 1. In meer of mindere mate geldt de informatie ook voor jonge kinderen (van nul tot twee jaar) met SMA type 0, 2 of 3.

Het heeft de voorkeur wanneer de behandelend kinderarts of kinderneuroloog werkzaam is in een multidisciplinair spierziekteteam en ook al enige kennis van en ervaring met spierziekten zoals SMA heeft. Voor advies en met vragen kunnen ook artsen terecht bij het SMA-expertisecentrum

De kinderarts of neuroloog wordt aangeraden minimaal eenmaal contact op te nemen met het SMA-expertisecentrum of de ouders te verwijzen naar het expertisecentrum. Er zijn veel ontwikkelingen gaande op het gebied van medicamenteuze behandeling en behandelprogramma´s die vanuit het expertisecentrum worden gecoördineerd.
De Richtlijn SMA 1 is geschreven voor alle bij SMA 1 betrokken hulpverleners. 
De brochure en de richtlijn zijn beide gratis te downloaden.

Behandeling en begeleiding van kinderen met SMA type 1 downloaden

Richtlijn SMA 1 downloaden

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.