Spinale spieratrofie type 2Informeer de hulpverlener
Informeer de huisarts
Iemand met SMA wordt, als het goed is, behandeld door een kinderarts, (kinder)neuroloog en/of een gespecialiseerde (kinder)revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat de huisarts ervan op de hoogte is als jij SMA hebt of als je kind SMA heeft. Ook bij een zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener. De huisarts speelt een belangrijke rol in de begeleiding.
Huisartsen kennen over het algemeen het ziektebeeld niet, daarvoor is het te zeldzaam en onbekend. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsengenootschap een brochure geschreven. Geef deze aan je huisarts en bespreek de inhoud.
Je kunt de brochure voor de huisarts ook bestellen in de webwinkel
Kinderrevalidatie
Voor hulpverleners in de kinderrevalidatie is er een folder over behandeling en begeleiding. De tekst is samen met revalidatieartsen opgesteld.
Informeer spoedzorgverleners
In geval van spoed kan het medisch handelen bij SMA afwijken van de reguliere spoedhulp. Voor volwassenen met SMA is daarom een SOS-kaartje ontwikkeld. Op het SOS-kaartje staat in een paar zinnen welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij volwassenen met SMA. We raden aan de SOS-kaart altijd bij je te dragen. Meer over spoedzorg
Neem mee voor je fysiotherapeut
Kinderen en volwassenen met SMA kunnen veel baat hebben bij fysiotherapie. Fysiotherapie kan helpen bij het omgaan met de beperkingen die de ziekte in het dagelijks leven met zich meebrengt, ook bij verschijnselen als pijn en vermoeidheid. De brochure Kinderfysiotherapie en fysiotherapie bij SMA is geschreven voor de kinderfysiotherapeut en fysiotherapeut.
De informatie is samengesteld in samenwerking met het SMA-expertisecentrum, het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF), de Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie (NVFK), gespecialiseerde fysiotherapeuten, revalidatieartsen en patiëntvertegenwoordigers. Je kunt deze publicatie aan de fysiotherapeut geven en de inhoud met elkaar bespreken.
Fysiotherapiebrochure downloaden
Je kunt de brochure voor de fysiotherapeut ook bestellen in de webwinkel
Voor de kinderfysiotherapeut zijn er instructiefilmpjes over houdingsadviezen, ademhalingsproblematiek, contratuurpreventie en spelletjes bij SMA
Meer over fysiotherapie bij spierziekten
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
