Spinale spieratrofie type 3Informeer de hulpverlener

In geval van spoed kan het medisch handelen bij mensen met een spierziekte afwijken van de reguliere spoedhulp. Daarom is voor volwassenen met SMA een SOS-kaartje ontwikkeld. Op het SOS-kaartje staat in een paar zinnen welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij volwassenen met SMA. We raden aan de SOS-kaart altijd bij je te dragen. Meer over spoedzorg

SOS-kaart SMA downloaden 

Iemand met SMA wordt, als het goed is, behandeld door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat de huisarts ervan op de hoogte is als jij SMA hebt of als je kind SMA heeft. Ook bij een zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener. De huisarts speelt een belangrijke rol in de begeleiding.
Huisartsen kennen over het algemeen het ziektebeeld niet, daarvoor is het te zeldzaam en onbekend. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsengenootschap een brochure geschreven. Geef deze aan je huisarts en bespreek de inhoud.

Huisartsenbrochure downloaden

Je kunt de brochure voor de huisarts ook bestellen in de webwinkel

De brochure Fysiotherapie bij spinale musculaire atrofie is geschreven voor de kinderfysiotherapeut en fysiotherapeut. Hij bevat adviezen over de (kinder)fysiotherapeutische behandeling. Bij de brochure horen meerdere instructiefilpjes: over ademspiertraining, functionele training en de aanpak bij vermoeidheid en vermoeibaarheid. Je vindt ze elders op deze pagina. Je kunt je fysiotherapeut op de brochure en filmpjes wijzen, of een linkje doorsturen, en de inhoud met elkaar bespreken.

Fysiotherapiebrochure downloaden

De informatie is samengesteld in samenwerking met o.a. het SMA-expertisecentrum en de beroepsverenigingen voor (kinder)fysiotherapeuten (NVFK en KNGF). Let op. De brochure is alleen digitaal beschikbaar.

Algemene informatie over fysiotherapie bij spierziekten