Spinale spieratrofie type 3Omgaan met de ziekte

Omgaan met SMA

Mensen verwerken de diagnose op verschillende manieren. Wat er in het algemeen over te zeggen is, treft u aan in de brochure SMA, Omgaan met de ziekte. Er is steeds duidelijk aangegeven over welk type SMA het gaat.
De brochure biedt mensen met SMA en hun direct betrokkenen een steun in de rug bij het verwerken van en omgaan met SMA. In de ervaringsverhalen is te lezen hoe andere ouders van een kind met SMA of volwassenen met SMA dat gedaan hebben. 
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel
Hieronder staat een fragment uit deze brochure.

Er is iets mis met mijn spieren

In de kindertijd van M., in de jaren vijftig van de vorige eeuw, werd vastgesteld dat er iets mis was met haar spieren. Er was nauwelijks iets bekend over de verschillende vormen van spierziekten en mogelijkheden voor een juiste diagnose ontbraken. Toen jaren later de diagnose wel kon worden gesteld, bleek zij SMA te hebben.

Rode draad in haar leven is: wil je plezier houden in je leven, dan moet je blijven zoeken naar wat je hebt meegekregen. Die zoektocht houdt echter nooit op; steeds weer merk je dat er dingen zijn die je niet meer kunt en ga je weer op ontdekkingstocht naar wat nog wel mogelijk en prettig is. Dat kost moeite en energie maar: ‘Ik ben liever opgebrand dan uitgeblust!’

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.