Spinale spieratrofie type 3Omgaan met de ziekte
Mensen verwerken de diagnose op verschillende manieren. Hieronder staat een aantal fragmenten uit ervaringsverhalen die eerder verscheen in de brochure SMA, Omgaan met de ziekte.
Er is iets mis met mijn spieren
In de kindertijd van M. werd vastgesteld dat er iets mis was met haar spieren. Er was destijds nauwelijks iets bekend over de verschillende vormen van spierziekten en mogelijkheden voor een juiste diagnose ontbraken. Toen jaren later de diagnose wel kon worden gesteld, bleek zij SMA te hebben. Haar advies: wil je plezier houden in je leven, dan moet je blijven zoeken naar wat je hebt meegekregen. Die zoektocht houdt echter nooit op; steeds weer merk je dat er dingen zijn die je niet meer kunt en ga je weer op ontdekkingstocht naar wat nog wel mogelijk en prettig is. Dat kost moeite en energie maar: ‘Ik ben liever opgebrand dan uitgeblust!’
Mijn baan gaf me veel levensvreugde
Na mijn studie heb ik parttime (50%) gewerkt. Ik werd extern geplaatst in een psychiatrisch ziekenhuis waar ik onder andere testwerk deed. Mijn baan gaf me heel veel levensvreugde; ik werd enorm gewaardeerd om mijn kennis en werkinzet en had toffe collega’s. In mijn vrije tijd zette ik me in voor een plaatselijk gehandicaptenplatform, voor de kerk en onderhielden wij onze sociale contacten.
Door ontmoetingen op landelijke SMA-bijeenkomsten van Spierziekten Nederland ben ik op een gegeven moment gevraagd voor de redactie van de nieuwsbrief van de SMA-diagnosegroep. Dat leek me leuk; ik was graag met schrijven bezig en op zo'n manier leerde ik ook veel mensen kennen.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.