Udd distale spierdystrofieOorzaak, verschijnselen, behandeling

Verschijnselen

De eerste klachten van Udd distale spierdystrofie ontstaan vaak op middelbare leeftijd. Het heffen van de voet wordt moeilijk doordat de spieren aan de voorkant van de onderbenen, de schenen, geleidelijk verzwakken.
Meestal blijft het bij deze spieren maar bij sommige mensen raken ook andere spieren aangedaan zoals die van de handen, de vingers en de pols. In de loop van de (tientallen) jaren neemt de spierzwakte langzaam toe.
Sommige mensen met Udd hebben nauwelijks klachten.

Oorzaak

Udd spierdystrofie is een zeer zeldzame, erfelijke ziekte. Een afwijking in een bepaald gen, het TTN-gen van het DNA, veroorzaakt de ziekte. Deze afwijking erft autosomaal dominant over: een kind van iemand met deze aandoening heeft 50% kans om de ziekte ook te krijgen.
Meer over erfelijkheid

Behandeling

Voor Udd spierdystrofie is er helaas (nog) geen genezing mogelijk. Wel kan een gespecialiseerd spierziekterevalidatieteam helpen de klachten te verminderen of te leren omgaan met de aandoening.
Meer over de behandeling, het stellen van de diagnose en kenmerken van deze en andere distale spierdystrofieën

Er is een brochure voor de fysiotherapeut over langzaam progressieve spierziekten
U kunt de brochure downloaden en zelf aan uw fysiotherapeut geven.

Een spierziekte die veel lijkt op Udd is Markesbery-Griggs myopathie

Folder over distale spierdystrofieën

Een samenvatting van de informatie vindt u in de folder.

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.