Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metWalker-Warburg syndroom (WWS)
Het Walker-Walburg syndroom is een zeer zeldzame vorm van congenitale spierdystrofie die spieren, hersenen en ogen aantast.
Wat is het Walker-Warburg syndroom?
Het Walker-Warburg syndroom (WWS) is de meest ernstige vorm van congenitale spierdystrofie Congenitaal betekent aangeboren, bij de geboorte al aanwezig.
WWS is een zeldzame aandoening.
De ziekte is genoemd naar twee artsen, Arthur Earl Walker en Mette Warburg, die de ziekte in de eerste helft van de twintigste eeuw beschreven.
Folder over congenitale spierdystrofieën
Een samenvatting van de informatie over congenitale spierdystrofieën vindt u in deze folder (gratis te downloaden).
Oorzaak en verschijnselen
WWS is een erfelijke ziekte: de oorzaak ligt in het DNA, in een afwijkend gen waardoor de cellen van de spieren, hersenen en ogen niet stevig genoeg zijn en gemakkelijk beschadigd raken.
De verschijnselen van WWS zijn van persoon tot persoon verschillend. De belangrijkste symptomen betreffen de spieren, de hersenen en de ogen. Meer over het Walker-Warburg syndroom, oorzaak en verschijnselen
Feiten op een rij
- WWS is zeer zeldzaam
- 1 op de 60.000 tot 200.000 kinderen wordt met WWS geboren
- WWS is een erfelijke ziekte
- WWS tast spieren, hersenen en ogen aan
- Zowel jongens als meisjes kunnen WWS krijgen
Behandeling
Er is nog geen genezing mogelijk van het Walker-Warburg syndroom. De behandeling is gericht op het zo goed mogelijk omgaan met de klachten. Het beste kan de behandeling gecoördineerd worden door een revalidatiearts.
WWS is een zeldzame, ernstige ziekte. De levensverwachting van kinderen met WWS is meestal verkort en wanneer zij wel opgroeien, zijn er vaak ernstige problemen.
Meer over de prognose, diagnose en behandeling bij het Walker-Warburg syndroom
WWS, vorm van congenitale spierdystrofie
Het Walker-Warburg syndroom (WWS) is een vorm van congenitale spierdystrofie
Binnen deze groep valt WWS onder de dystroglycanopathieën. Dystroglycanopathieën zijn vernoemd naar een eiwit dat helpt om cellen stevig te maken maar dat bij deze aandoeningen niet goed functioneert.
WWS behoort ook tot de neuronale migratiestoornissen. Neuronale migratie is deel van het groeiproces van de hersenen bij het ongeboren kind. Door een stoornis in dit proces worden baby´s geboren met defecten aan de hersenen en de ogen.
Informeer spoedzorgverleners
Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.
Spieracademie
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
