Ziekte van McArdleOmgaan met de ziekte

Omgaan met de ziekte van McArdle

Het is bij McArdle en andere metabole spierziekten niet altijd duidelijk welke klachten u precies kunt verwachten en hoeveel invloed de ziekte op uw leven gaat hebben.
De leeftijd waarop de ziekte zich openbaart, kan uitmaken. Het effect op het leven is verschillend voor kinderen, jongeren, volwassenen of ouderen. Ook maakt het uit hoe u zelf gewend bent met tegenslag om te gaan.
Hoe dan ook houdt de diagnose ‘metabole spierziekte’ altijd in dat u voortaan zelf uw patronen en gewoontes op het gebied van eten en bewegen zult moeten aanpassen. U bepaalt natuurlijk zelf hoe u dat het beste kunt doen. Het kan helpen kennis te nemen van de ervaringen van anderen die met de gevolgen van zo´n ziekte hebben leren omgaan.

In de brochure Metabole spierziekten, Omgaan met de ziekte wordt in grote lijnen geschetst voor welke keuzes u kunt komen te staan en welke mogelijkheden er zijn om steun te vinden. De ervaringsverhalen in deze brochure geven een indruk van de gevoelens en keuzes waar anderen door de metabole spierziekte mee te maken kregen. Het kennisnemen van deze ervaringen draagt hopelijk bij aan het gevoel dat u er niet alleen voorstaat.

Hieronder staat een fragment uit de brochure Metabole spierziekten, Omgaan met de ziekte. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel

Het moeilijkste van alles vond ik dat ik niet begrepen werd

Het moeilijkste in het omgaan met deze ziekte is de last van het niet begrepen worden. Mensen snappen niet waarom je niet aan het normale leven kunt deelnemen. Ik heb het daar heel moeilijk mee gehad. Mensen begrijpen het grillige verloop van deze ziekte niet waardoor het per dagdeel kan verschillen of ik kan wandelen of mijn scootmobiel nodig heb. Maar ik ben in mijn leven zo vaak gekrenkt door de reacties van mensen dat ik er nu maling aan heb wat ze van mij vinden.
Het belangrijkste is dat mijn familie en vrienden begrijpen wat er met me aan de hand is. Door de diagnose kan ik dat een naam geven en het zo goed mogelijk uitleggen. Dat heb ik ook in een project op scholen gedaan.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.