Veelgestelde vragen


Het Spierziektecongres is alleen voor leden van Spierziekten Nederland. In juni ontvangt u een uitnodiging.

  • Alle leden ontvangen een uitnodiging per post.
  • Alle leden van wie het e-mailadres in de ledenadministratie staat, ontvangen bovendien een uitnodiding per e-mail.
  • De uitnodiging staat ook op uw persoonlijke pagina.

Uitzonderingen

Er zijn geen diagnoseprogramma’s voor AMC (arthrogryposis multiplex congenita), ALS, myasthenieën, erfelijke polyneuropathieën (o.m. HMSN) en neuralgische amyotrofie. Bent u betrokken bij een van deze aandoeningen, dan ontvangt u geen uitnodiging voor het Spierziektecongres, maar voor:

  • de AMC-ontmoetingsdag op zaterdag 29 juni 2019 in Dierenpark Amersfoort of
  • de ALS-dag op 30 juni in Blijdorp
  • de diagnosebijeenkomsten voor erfelijke polyneuropathieën, LEMS, myasthenia gravis of NA op zaterdag 21 september 2019 in Lunteren. Deze bijeenkomsten staan ook op de persoonlijke pagina.

Aanmelden kan tot en met 28 augustus 2019 via uw persoonlijke pagina of door het aanmeldingsformulier op te sturen. Telefonisch aanmelden is niet mogelijk. Het Spierziektecongres is alleen voor leden van Spierziekten Nederland.

Aanmelden kan tot en met 28 augustus 2019.

Uw aanmelding is pas definitief na ontvangst van de deelnemersbijdrage. Als u zich digitaal hebt aangemeld en de betaling goed is verlopen, ontvangt u direct daarna een e-mail ter bevestiging. (Check ook uw spambox.)
In de week voor het Spierziektecongres ontvangt u per post een entreebewijs en routebeschrijving.

Wie geen geldig entreebewijs heeft, wordt geweigerd.

Als u op 11 september nog niets ontvangen hebt, is er iets mis. Wilt u dan contact opnemen? Via mail@spierziekten.nl of tel. 035 548 04 80.

Probeer het opnieuw, eventueel in een andere browser of op een andere computer. Lukt het nog steeds niet, vraag dan een aanmeldingsformulier aan via mail(at)spierziekten.nl en vermeld erbij welk diagnoseprogramma u wilt bezoeken. We mailen u dan een formulier om uit te printen en per post te retourneren.

Als u, eenmaal aangemeld, toch verhinderd bent, wilt u zich dan per e-mail afmelden? Vermeld er a.u.b. uw lidnummer bij. Tot en met 28 augustus is afmelden kosteloos. Daarna kunnen wij het inschrijfgeld helaas niet meer restitueren. 

Ja. Als u alleen de informatiemarkt en het Sport & Beweegplein wilt bezoeken, kies op het inschrijfformulier dan geen diagnoseprogramma. Informatiemarkt en themaplein zijn open van 11.30 tot 15.30 uur.
De prijs is in alle gevallen € 19,75. Inschrijven kan via de persoonlijke pagina.

Het programma Boccia en ervaringen delen is speciaal voor leden die geen diagnoseprogramma hebben of waarvoor in het diagnoseprogramma geen specifieke informatie is. Dat zijn leden met zeer zeldzame spierziekten. Als u kiest voor Boccia en ervaringen delen, dan ziet u af van een diagnoseprogramma. Voor beide inschrijven is niet mogelijk.

  • Uw entreebewijs. U ontvangt dit per post. Bij binnenkomst kunt u uw naamkaartje afscheuren en in de houder doen die u daar krijgt. Uw naamkaartje geldt dan als uw entreebewijs. Vul daarom a.u.b alle namen voor de naamkaartjes in bij uw aanmelding.
  • Uw rolstoel of loophulpmiddel. De afstanden in NH Conference Centre Koningshof, zoals tussen de zalen en de lunchruimte, zijn groot.

Van alle diagnoseprogramma’s wordt een beknopt verslag gemaakt. Ze verschijnen in de (diagnose)nieuwsbrief.

In de week voor het Spierziektecongres ontvangt u per post een entreebewijs en routebeschrijving. Als u op 11 september nog niets ontvangen heeft, is er iets mis. Wilt u dan a.u.b. contact opnemen per e-mail (mail(at)spierziekten.nl) of telefoon:  035 548 04 80?

U kunt dit zien in uw bankafschrijvingen. Hierbij staat Sisow vermeld.

Als de iDealbetaling niet gelukt is, krijgt u op uw scherm de boodschap: Uw inschrijving is mislukt. Probeer opnieuw of mail naar zorg(at)spierziekten.nl. Als de digitale aanmelding en de betaling goed zijn verlopen, ontvangt u direct daarna een e-mail ter bevestiging. Check ook uw spambox.

Tot onze spijt is het voor de medewerkers van Spierziekten Nederland niet mogelijk voor u persoonlijk een carpoolmaatje te vinden. U kunt een oproep doen via Iemand Zoals Ik of Myocafé.

Het is mogelijk in NH Conference Centre Koningshof te overnachten. De kosten voor de overnachting zijn voor uw eigen rekening. U kunt rechtstreeks bij NH Conference Centre Koningshof reserveren via tel. 088 4000 900. NH Conference Centre Koningshof heeft een klein aantal aangepaste kamers.

Geen ledenkorting, wel goedkoper

Tot en met 2011 maakte Spierziekten Nederland afspraken met NH Conference Centre Koningshof voor een speciaal tarief. Een tweepersoonskamer inclusief ontbijt kostte € 89,-. Tegenwoordig adviseert de locatie u rechtstreeks te reserveren via tel. 088 4000 900. Er zijn het hele jaar door zo veel kortingsacties dat u vrijwel altijd goedkoper uit bent. Tip: u kunt soms nog goedkopere mogelijkheden vinden via hotelvergelijkingswebsites.

Aangepaste huisjes in de buurt:

Absoluut. De afstanden zijn groot in NH Conference Centre Koningshof, zoals tussen de zalen en de lunchruimte.

Neem a.u.b. contact op met Spierziekten Nederland via mail(at)spierziekten.nl of tel. + 31 35 548 04 80.

  • Ja, u kunt kiezen of u naar myositis gaat of naar IBM. Als u kiest voor een van beide, hebt u meer tijd voor lunch, infomarkt hulpmiddelen en onderzoeksposters.
  • U mag ook naar beide programma’s gaan. In dat geval hebt u een uur voor lunch, infomarkt hulpmiddelen en posters.
  • De prijs blijft in alle gevallen € 19,75.

Nee. De werkelijke kosten per deelnemer zijn enkele tientjes hoger dan de deelnemersbijdrage. Daarom trekt Spierziekten Nederland één lijn. Of u luncht of niet, de deelnemersbijdrage is altijd € 19,75.

Wel zijn er mogelijkheden kwijtschelding aan te vragen voor leden die het niet kunnen betalen. Het bestuur van Spierziekten Nederland vindt dat de deelnemersbijdrage geen belemmering mag zijn om aan activiteiten mee te kunnen doen. Stuur uw verzoek a.u.b. naar zorg(at)spierziekten.nl.

NH Conference Centre Koningshof in Veldhoven is groot genoeg, goed aangepast en past binnen het beschikbare budget. Een centraal gelegen locatie heeft de voorkeur. Al vanaf 2012 zoeken we naar een geschikte locatie midden in het land. Dank voor de vele tips die u ons hebt gestuurd. Helaas heeft de zoektocht nog steeds niet het gewenste resultaat gehad. Alleen al de eisen aan het aantal grote zalen en de rolstoeltoegankelijkheid maken vrijwel alle locaties ongeschikt. Er is in Nederland helaas geen andere locatie die aan de drie eisen voldoet.

Nee. Er komen veel deelnemers met een ADL-hulp naar het Spierziektecongres. Partners zijn ook vaak ADL-hulp. Ook voor de ADL-hulp zijn de werkelijke kosten hoger dan de deelnemersbijdrage. De toegangsprijs zou moeten stijgen en dat willen we niet.

Wel zijn er mogelijkheden kwijtschelding aan te vragen voor leden die het niet kunnen betalen. Het bestuur van Spierziekten Nederland vindt dat de deelnemersbijdrage geen belemmering mag zijn om aan activiteiten mee te kunnen doen. Stuur uw verzoek a.u.b. naar zorg(at)spierziekten.nl.