Chronische beademing


Wat is chronische beademing?

Bij een aantal progressieve spierziekten kunnen de ademhalingsspieren langzamerhand minder goed gaan functioneren. De longen kunnen moeilijker zuurstof opnemen en koolzuur uitscheiden. De ademhalingsspieren moeten steeds meer een topprestatie leveren om hun taak te vervullen. Ze krijgen onvoldoende de gelegenheid om uit te rusten. Dat geeft op den duur ademhalingsproblemen. Door 's nachts de ademhaling met een beademingsapparaat te ondersteunen, komen de ademhalingsspieren tot rust. Overdag kunnen ze dan zelf het werk doen. Wanneer de verlamming van de spieren toeneemt, zijn steeds langere perioden van ademhalingsondersteuning nodig. Ten slotte kan ademhalingsondersteuning gedurende de hele dag en nacht noodzakelijk worden. Hoe snel dit proces verloopt, is niet te voorspellen.

Download het volledige artikel.

Wie hebben ademhalingsondersteuning nodig?

Lang niet iedereen met een spierziekte komt met ademhalingsondersteuning in aanraking. Het niet voldoende functioneren van de ademhalingsspieren komt vooral voor bij de ziekte van Duchenne, spinale musculaire atrofie (SMA), de ziekte van Pompe, het postpoliosyndroom en amyotrofische laterale sclerose (ALS). Maar ook bij andere spierziekten kunnen problemen met de ademhaling ontstaan.

Meer lucht, meer energie

Ochtendhoofdpijn, vermoeidheid, problemen met het ophoesten van slijm, concentratiestoornissen, duizeligheid, vermagering en slaapstoornissen kunnen wijzen op slechter werkende ademhalingsspieren. Heeft u deze klachten, praat daar dan over met uw revalidatiearts.
Ademhalingsondersteuning kan ook acuut noodzakelijk zijn wanneer de ademhalingsspieren plotseling onvoldoende functioneren door een verkoudheid, bronchitis of longontsteking. Meestal ziet men op tegen ademhalingsondersteuning maar de winst is vaak nieuwe energie en meer kwaliteit van leven.

Vraag informatie

Het is belangrijk dat u  goed geïnformeerd bent over uw spierziekte, over ademhalingsondersteuning en de gevolgen hiervan voor de persoonlijke situatie. Praat hierover met uw behandelend arts en de artsen van het Centrum voor Thuisbeademing. In de praktijk blijkt dat ademhalingsondersteuning voor een aantal mensen een goede therapie is. Niet altijd wordt ademhalingsondersteuning geadviseerd omdat ademhalingsondersteuning ook ongewenste effecten kan hebben.

Hulpverleners

De revalidatiearts of gespecialiseerd neuroloog is meestal degene met wie u als eerste de mogelijkheid van ademhalingsondersteuning bespreekt. Het is belangrijk dat deze arts gespecialiseerd is in spierziekten. Een huisarts of specialist in een regionaal ziekenhuis heeft meestal niet de nodige kennis in huis.

Wanneer u voor ademhalingsondersteuning in aanmerking komt, wordt u verwezen naar een Centrum voor Thuisbeademing. In dit Centrum voor Thuisbeademing krijgt u voorlichting. Hier wordt ook de ademhalingsondersteuning voorbereid en ingesteld. Verder is in een aantal gevallen overleg en samenwerking met de orthopedisch chirurg noodzakelijk in verband met de eventuele correctie van een scheefgroeiende rug (scoliose). Nadat de ademhalingsondersteuning is ingesteld, blijft u onder controle van het Centrum voor Thuisbeademing.

De vier Centra voor Thuisbeademing vormen in Nederland de spil van de zorg voor mensen die gebruik maken van ademhalingsondersteuning. De Centra werken samen in de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning, de VSCA. De VSCA is mede opgericht op initiatief van Spierziekten Nederland. Mensen die chronisch gebruik maken van ademhalingsondersteuning kunnen net als anderen thuis wonen, in een Fokuswoning, een woonvorm of verpleeghuis.

Ademtraining

Zingen, bespelen van blaasinstrumenten en speciale oefeningen onder begeleiding van een therapeut kunnen bijdragen aan het zo goed mogelijk in de conditie houden van de longen en de ademhalingsspieren. Met airstacking kan de hoestkracht worden verbeterd waardoor ontstekingen worden voorkomen. Een hoestmachine kan helpen om slijm kwijt te raken.