Vermoeidheid aanpakken

Word actief

Uit onderzoek blijkt dat weinig beweging en omgevingsfactoren, zoals hoe mensen in uw omgeving reageren, grote invloed hebben op het ervaren van vermoeidheid. Deze invloed kan zelfs groter zijn dan die van de spierziekte zelf.
Het beste advies om de vermoeidheid aan te pakken, is om te blijven bewegen, indien dat mogelijk is. Probeer te leven volgens het principe van ‘rust, reinheid en regelmaat’.  Zoek een balans tussen gezonde inspanning en rust. Weer actief worden terwijl je al vermoeid bent, is lastig. Komt u er niet uit, raadpleeg dan uw revalidatiearts. In de Zorgwijzer staan de adressen van gespecialiseerde spierziekteteams die u kunnen begeleiden.

Doseren

Het beste is om elke dag ongeveer evenveel te doen. Dit betekent hetzelfde doen op zowel de slechte als de goede dagen, dus niet op de goede dagen veel meer. Op die manier leert u wat uw lichaam aankan en hoeveel energie alles kost. ‘Word ik bijvoorbeeld uitgenodigd voor een feestje, dan denk ik goed na of ik het leuk vind´, vertelt J. Hogervorst-Belt, spierziektepatiënt. Wanneer u goed weet te doseren, gebruikt u uw energie efficiënter. Op een gegeven moment kunt u meer doen op een dag en dus de activiteiten iets uitbreiden. Zo houdt u de touwtjes in eigen handen.

Energiek

Natuurlijk heeft de spierziekte zelf invloed op de vermoeidheid. Wanneer de spieren niet (meer) voor honderd procent werken, kost inspanning meer energie en dat is vermoeiend. Daar valt meestal weinig aan te doen. Maar een groot deel van de vermoeidheid wordt beïnvloed door hoe u er in uw hoofd mee omgaat. Negatieve gedachten over vermoeidheid kunnen het gevoel van vermoeidheid versterken. Hier kunt u gelukkig wel wat aan doen.
In het Radboud UMC is het programma ‘Energiek’ ontwikkeld. Hierin worden lichamelijke training en cognitieve gedragstherapie aangeboden. Het programma is onder andere bestemd voor mensen met een spierziekte. Deze therapie helpt u om de oorzaken van vermoeidheid in kaart te brengen en uw gedrag en denken daarop aan te passen. Het wordt dan makkelijker om uw energie te doseren en om te bewegen. Bij steeds meer revalidatiecentra komen vergelijkbare programma’s beschikbaar. Meer informatie over Energiek.

Hulpmiddelen

Het gebruik van een hulpmiddel kan veel energie sparen. Dit hoeft niet meteen een rolstoel of tillift te zijn. Het kunnen ook kleine dingen zijn, bijvoorbeeld een krukje naast de wasmachine om even op te zitten wanneer u de wasmachine in- of uitruimt. Of zuignapjes op het aanrecht zodat de snijplank niet steeds wegschuift. De ergotherapeut kan u helpen bij het vinden van de juiste hulpmiddelen.

Spierziektecongres

Komt u ook naar het online Spierziektecongres op zaterdag 12 september 2020?

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona