Diagnosewerkgroep HSP stelt zich voor

De diagnosewerkgroep HSP is er voor leden met HSP, maar ook voor hun naasten/ouders. De werkgroepleden staan voor je klaar als je vragen hebt over HSP. Deze vragen kan je stellen via hsp@spierziekten.nl. Daarnaast kun je via het HSP-kanaal op online platform Myocafé ook vragen stellen aan lotgenoten, ervaringen delen en handige tips uitwisselen.

Wat doet de werkgroep?

De werkgroep brengt enkele keren per jaar een nieuwsbrief uit met het laatste nieuws over HSP. Ook zorgen de werkgroepleden ervoor dat de informatie over HSP op de website actueel is. Tijdens de tweejaarlijkse Spierziektedag van Spierziekten Nederland verzorgt de HSP-werkgroep ook een informatief HSP programma. Ook organiseert de werkgroep door het jaar heen diverse (online) bijeenkomsten over interessante thema’s of om lotgenoten te ontmoeten.

De werkgroep houdt ook de vinger aan de pols bij de medisch adviseurs van het Radboudumc over updates in onderzoek en behandeling rondom HSP. De werkgroep is bovendien lid Euro-HSP om in Europees verband samen te werken om onderzoek van de grond te krijgen en geïnformeerd te blijven over lopende onderzoeken. De werkgroep zet zich ook in voor werving van deelnemers voor onderzoek en de werkgroepleden leveren input aan wetenschappelijk onderzoek. Er is ook een samenwerking met Life4HSP.

Lees meer over de werkgroep op het HSP-kanaal op Myocafé.

Op de foto de HSP diagnosewerkgroep (V.l.n.r.: Gerda, Ria, Hermien en Annet) Kaderlid Michiel staat helaas niet op de foto.