Johan Voerman al vier decennia een vaste waarde in werkgroep

Gevraagd

Johan werd in 1985 persoonlijk door Sies Spil, een van de grondleggers van de nu 51 jaar jonge myasthenie-werkgroep, gevraagd om bij de werkgroep te komen. Johan: “Ik kreeg in 1982, nadat ik net was afgestudeerd, de diagnose myasthenia gravis (MG). Daarvoor had ik al tien jaar met klachten rondgelopen. Vrij snel na de diagnose kwam ik in aanraking met de VSN, zoals Spierziekten Nederland toen nog heette. Iemand van de werkgroep kwam langs voor een huisbezoek en om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen bezocht ik ook altijd de Landdag van de vereniging, waar de myasthenie-werkgroep een geheel eigen programma verzorgde.”

Nadat hij door Sies ‘gerekruteerd’ was voor de werkgroep, werd Johan meteen secretaris van de groep. “Die taak sloot mooi aan op mijn dagelijkse werk. Ook heb ik eigenlijk vanaf het begin de nieuwsbrief onder mijn hoede. Ik vind het heel belangrijk dat we het nieuws en de informatie over onze diagnose krijgen waar ie hoort.” Tegenwoordig is Johan ook moderator van het Myasthenieën-kanaal op online ontmoetingsplatform Myocafé.

Verveelt nog niet

Na veertig jaar verveelt het werk voor de werkgroep Johan nog altijd niet. “Ik doe dit nog steeds met veel genoegen. Met alles wat wij doen, willen we de bekendheid van MG en LEMS vergroten. Veel zaken komen elk jaar of om de zoveel jaar terug, zoals de jaarvergaderingen. Ook zijn er nieuwe ontwikkelingen waar we ons mee bezig houden. Myasthenie blijft een interessant onderwerp voor onderzoekers. Zo komen er bijvoorbeeld steeds gerichtere behandelingen beschikbaar.”

Johan haalt ook energie uit de internationale contacten met andere myasthenie-verenigingen. ‘Ik ben actief bij de European Myasthenia Gravis Association (EuMGA), waarin tegenwoordig de meeste Europese landen vertegenwoordigd zijn. Het is een netwerk dat zich steeds meer uitbreidt. Vertegenwoordigers van alle landen wisselen bij Europese bijeenkomsten onderling informatie uit en we kijken hoe we elkaar kunnen versterken. Dit heeft mij mooie internationale contacten opgeleverd, mijn Franse collega ken ik bijvoorbeeld al heel wat jaren.”

Versterking gezocht

Omdat hij diverse taken binnen de werkgroep onder zijn hoede heeft, moet Johan soms keuzes maken en ook dingen laten. ‘Het liefst zou ik alles tegelijk willen doen, maar soms moet ik mezelf temporiseren.’

Om alle ‘takken van sport’ goed te kunnen blijven uitvoeren, kan de werkgroep Myasthenieën wel wat versterking gebruiken. Johan: ‘We hebben een goede basis, maar het afgelopen jaar is de werkgroep door persoonlijke omstandigheden kleiner geworden dan eigenlijk wenselijk is. Nieuw (jonger) bloed is daarom van harte welkom.”

Rol van werkgroep

De werkgroep speelt een belangrijke rol in het contact met leden met myasthenia gravis en LEMS. Johan: “We helpen mensen op weg na hun diagnose. We hebben een informerende, maar ook een signalerende functie: welke problemen spelen er bij mensen met MG en LEMS?” Daarnaast werkt de werkgroep ook nauw samen met betrokken medische adviseurs en wordt er volop ingezet op ontmoeting. Dit laatste gebeurt natuurlijk tijdens de MG- en LEMS-programma’s op de Spierziektedag en via het online Myocafé, maar ook door het organiseren van diverse gespreksgroepen op locatie waar mensen ervaringen met elkaar kunnen uitwisselen.

Drempelvrees hoeven potentiële nieuwe werkgroepleden niet te hebben. Johan: “We gooien je natuurlijk niet meteen in het diepe. Als je interesse hebt, dan gaan we het gesprek aan om je te laten zien wat we precies doen. Samen kunnen we kijken op welke taak/taken jij je vanuit jouw achtergrond zou kunnen richten.”

Wil je meer weten over de werkgroep Myasthenieën en heb je interesse om de werkgroep te komen versterken? Lees dan de volledige vacaturetekst of stuur meteen een mail met je motivatie naar myasthenie@kader.spierziekten.nl.