Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
De Nederlandse FSHD-registratie is in 2014 opgezet met het idee om mensen met FSHD beter vindbaar te maken voor wetenschappelijk (medicijn-)onderzoek en om meer inzicht te krijgen in het ziektebeloop. Arts-onderzoeker Joost Kools geeft een update.
Om meer inzicht te krijgen in het ziektebeloop hebben alle mensen die zich geregistreerd hebben vragenlijsten ontvangen; bij inschrijving en vervolgens elke zes maanden. Het uitzenden van de vragenlijsten hebben is in de zomer van 2022 stopgezet, met uitzondering van de vragenlijsten bij inschrijving. De resultaten en het nut van de vragenlijsten zijn onder de loep genomen. In deze samenvatting van Joost Kools lees je meer over deze resultaten en de aankomende updates van de registratie.
Lees de samenvatting en update FSHD-registratie Deze link opent in een nieuw tabblad
