In memoriam Betty Prins

Plotselinge en onregelmatige periodes van spierzwakte zijn kenmerken van myasthenia gravis (MG).
Myasthenia gravis (MG) is de meest voorkomende vorm van myasthenie. Myasthenie is een ziekte waarbij je spieren soms minder goed werken. Dit komt doordat de signalen van je zenuwen niet goed doorkomen. De klachten bij MG zijn vaak erger na inspanning of aan het eind van de dag en kunnen per dag, week of maand verschillen.
40 tot 80% van de mensen met MG ervaart (zware) vermoeidheid.
Bij meer dan 80% van de mensen met MG zijn de spieren van de ogen, de tong of de keel verzwakt
10 tot 15% van de mensen met MG heeft er een tumor (thymoom)
Op 27 september a.s. ben je van harte welkom op de Spierziektedag! Dit keer in het topsportcentrum Papendal in Arnhem. Papendal staat bekend om de faciliteiten voor aangepast sporten. Het...
Lees meer
Deze link gaat naar een externe site. Lees meer over Spierziektedag – Programma myastenieën.“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé.”
MG is de bekendste vorm van myasthenie, een aandoening waarbij de communicatie tussen zenuw en spier verstoord is, met wisselende spierzwakte als gevolg.
Meestal vallen antistoffen de acetylcholinereceptoren (AChR) op spiercellen aan, waardoor deze sneller afgebroken worden dan hersteld. Andere typen zijn MuSK- of LRP4-MG; bij seronegatieve MG worden geen antistoffen gevonden.
Oorzaken MGBij meer dan 80 % van de patiënten zijn de oog-, tong- of keelspieren verzwakt, wat leidt tot klachten zoals dubbelzien, hangende oogleden of slikproblemen. 40-80 % ervaart ernstige vermoeidheid.
Meer over klachten MGMG is grillig: klachten verergeren vaak bij inspanning, aan het einde van de dag, of in stress- of slaaptekortsituaties. De ziekte is niet progressief en kan spontaan of na behandeling verbeteren; de heftigste fase is meestal in de eerste 3 tot 5 jaar.
Feiten over verloop MGDe diagnose wordt meestal gesteld door een neuroloog. Belangrijkste onderzoeken zijn bloedtests (AChR-antistoffen), EMG en verder antilichaamonderzoek. Dit traject kan lang duren.
Informatie over diagnosestellingBij minder dan 10 % van de patiënten werken standaardbehandelingen onvoldoende—met name bij diegenen met een thymoom. Voor hen zijn in de afgelopen jaren nieuwe (experimentele) behandelingsopties beschikbaar gekomen.
Sommige medicijnen kunnen de spierzwakte verergeren. Een alertkaart voor zorgverleners vermeldt welke middelen je moet vermijden. Overleg altijd met je apotheek of neuroloog voordat je nieuwe medicatie start.
Download de alertkaart Feiten over MGMG is geen progressieve spierziekte; er kan sprake zijn van remissie.
Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep myasthenieën. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over spierziekten waaronder MG en LEMS. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen.
Kom in contact