CIAP

CIAP is een ziekte van de zenuwuiteinden in armen en benen, waarbij geen oorzaak wordt gevonden. De ziekte begint vaak op latere leeftijd, gemiddeld rond de 55 jaar. Mannen krijgen het vaker dan vrouwen. De klachten worden langzaam erger.

De neuroloog stelt de diagnose CIAP door te kijken naar je klachten. Er wordt een EMG (elektromyogram) gedaan. Dit is een onderzoek naar de werking van de spieren en zenuwen. Ook wordt bloed onderzocht om andere oorzaken van zenuwschade of een erfelijke vorm uit te sluiten. Pas als er na alle onderzoeken geen duidelijke oorzaak is, heet de ziekte CIAP.

CIAP is in principe niet erfelijk. De diagnose wordt alleen gesteld als andere oorzaken van de polyneuropathie zijn uitgesloten. Ook mogelijke erfelijke oorzaken. Maar: niet alle erfelijke oorzaken van polyneuropathie zijn precies bekend. Misschien speelt het DNA een grotere rol bij deze ziekten dan artsen nu denken.

Hebben meerdere familieleden klachten? In overleg met de neuroloog kunnen zij allemaal worden onderzocht.

CIAP is niet te genezen. Wel zijn er manieren om minder last te hebben van de klachten. Een paar voorbeelden:

• Voor pijn zijn er medicijnen beschikbaar. Deze zijn bedoeld tegen depressie en epilepsie en kunnen ook werken tegen zenuwpijn.
• Bij problemen met lopen kunnen hulpmiddelen helpen. Bijvoorbeeld peroneusveren in de schoenen bij klapvoeten of orthopedische schoenen. Een revalidatiearts kan deze voorschrijven.
• Bij evenwichtsproblemen kan een stok of rollator helpen. Als lopen erg moeilijk en vermoeiend wordt, kan een rolstoel nodig zijn voor langere afstanden.

Bij CIAP beginnen de klachten meestal in de voeten. Mensen krijgen vaak gevoelsstoornissen, zoals tintelingen, een doof gevoel of pijn. Later kunnen de klachten ook in de onderbenen en soms in de handen voorkomen.

De klachten worden meestal langzaam erger, maar bij sommige mensen blijven ze jarenlang hetzelfde. Veel mensen krijgen in de loop van de tijd ook spierzwakte, wat kan leiden tot een klapvoet.

Soms melden mensen met CIAP klachten die niet passen bij hoe de ziekte in de boeken is omschreven. Een mogelijke oorzaak is dat zij een andere ziekte erbij hebben (gekregen). Bespreek het met de huisarts of neuroloog als je klachten plotseling beginnen of snel erger worden. En ook als er nieuwe klachten in andere delen van het lichaam zijn. De arts kan dan kijken of de nieuwe klachten bij CIAP horen of dat er een andere ziekte is.

Ja. Veel mensen met CIAP hebben pijn en pijnstillers helpen niet altijd voldoende. Iedereen reageert anders op medicijnen en het hangt ook af van het soort pijn, zoals zenuwpijn of pijn door overbelasting van gewrichten. Soms moet samen met de arts worden gezocht naar wat het beste helpt.

Als medicijnen niet voldoende werken, is het belangrijk dit te bespreken met de arts. Soms kan een verwijzing naar een pijnteam zinvol zijn.

Het is niet precies bekend of er een direct verband is tussen CIAP en hart- en vaatziekten. Wel komen hart- en vaatziekten relatief vaak voor bij mensen met CIAP. Dit hangt waarschijnlijk samen met de leeftijd waarop CIAP begint en het feit dat beide aandoeningen vaker bij mannen voorkomen.

Onderzoek laat zien dat CIAP ook voorkomt bij mensen zonder hart- en vaatziekten. De klachten worden dus niet alleen veroorzaakt door vaatlijden.

Er werd vroeger gedacht dat bepaalde cholesterolverlagers (statines) mogelijk de kans op polyneuropathie vergroten. Uit onderzoek blijkt echter dat mensen met CIAP niet vaker statines gebruiken dan mensen zonder CIAP. Statines lijken daarom geen verhoogde kans te geven op CIAP.

Bron: De rol van statines bij het ontstaan van CIAP – chronische idiopathische axonale polyneuropathie (ciapexpertisecentrum.nl)

Uit jarenlang onderzoek van drie academische ziekenhuizen in Nederland bleek geen verband tussen CIAP en een tekeninfectie (ziekte van Lyme). Wel moet de ziekte van Lyme worden uitgesloten om de diagnose CIAP te stellen.

Ja. CIAP heeft – voor zover bekend – geen invloed op de levensverwachting.