Miyoshi spierdystrofie

Miyoshi spierdystrofie uit zich vaak op jongvolwassen leeftijd, met name in de kuitspieren.

Miyoshi spierdystrofie in het kort

Miyoshi spierdystrofie is een zeldzame, erfelijke spierziekte. De eerste klachten beginnen vaak op jongvolwassen leeftijd. Vooral de kuitspieren worden in het begin zwakker. In de loop van de tijd kunnen ook andere spieren worden aangedaan. Hoe de ziekte verloopt, verschilt per persoon.

Naar alle feiten over Miyoshi spierdystrofie

Jouw leven met Miyoshi spierdystrofie

Feiten over Miyoshi spierdystrofie Zorg, onderzoek, wetten en regels Hulpmiddelenoverzicht Vind je arts (Zorgwijzer) Praat mee in het Myocafé

Miyoshi spierdystrofie in getallen

30

Er zijn ruim dertig mensen met Miyoshi spierdystrofie in Nederland

1986

Miyoshi spierdystrofie is in 1986 voor het eerst beschreven in Japan

Verhalen van anderen

Linda en Marloes

"De lepeltheorie is een leuke manier om uit te leggen hoe het zit met je energieniveau. De lepels staan voor je dagelijkse energie en elke activiteit kost één of meer lepels."

Lees het Lepeltheorie-artikel uit Contact
Douwe

"Contacten met anderen zijn zeer waardevol. Hierdoor merk je dat je er niet alleen voor staat. En je leert ook van elkaar."

Ontmoet elkaar op Myocafé Deze link gaat naar een externe site.
1 van 2 1 van
Lees meer ervaringen in de bibliotheek

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je niet zomaar iemand tegenkomt die jou echt begrijpt. Toen ik ineens flink achteruitging, vond ik veel steun op Myocafé.”

Naar het spierziektekanaal Deze link gaat naar een externe site. Naar het kanaal voor leden met Miyoshi spierdystrofie Deze link gaat naar een externe site.

Veelgestelde vragen

Wat is Miyoshi spierdystrofie?

Miyoshi spierdystrofie is een zeldzame, erfelijke spierziekte. De spieren worden geleidelijk zwakker, vooral in de onderbenen.

Meer feiten over Miyoshi spierdystrofie

Welke spieren raken als eerste aangedaan?

Meestal beginnen de klachten in de kuitspieren. Later kunnen ook andere spieren zwakker worden.

Meer over klachten en verloop bij Miyoshi spierdystrofie

Is Miyoshi spierdystrofie erfelijk?

Ja, de ziekte is erfelijk. Een kind kan de ziekte alleen krijgen als beide ouders drager zijn.

Meer over erfelijkheid en Miyoshi spierdystrofie

Is Miyoshi spierdystrofie te genezen?

Nee, de ziekte is niet te genezen. Behandeling kan wel helpen om klachten te verminderen en om beter met beperkingen om te gaan.

Meer over de behandeling van Miyoshi spierdystrofie

Hoe wordt de diagnose gesteld?

De arts kijkt naar de klachten en doet verschillende onderzoeken. Dit kan bijvoorbeeld bloedonderzoek en DNA-onderzoek zijn.

Meer over Miyoshi spierdystrofie vaststellen

Zijn er verschillende vormen of andere namen voor Miyoshi spierdystrofie?

Ja, er bestaan verschillende vormen van Miyoshi spierdystrofie. De ziekte hoort bij de groep distale spierdystrofiën.

Miyoshi spierdystrofie wordt ook wel Miyoshi myopathie genoemd. Sommige vormen heten dysferlinopathie of anoctaminopathie. Deze namen verwijzen naar verschillen in de genetische oorzaak.

Bibliotheek

Naar bibliotheek

Maak kennis met je diagnosewerkgroep

Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep Erfelijke spierdystrofieën. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over spierziekten waaronder Miyoshi spierdystrofie. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen via Myocafé.

Kom in contact