Het verhaal van Pia
GBS kan je zomaar overvallen, maar er is meestal uitzicht op herstel.
Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een ziekte van de zenuwen die signalen doorgeven tussen het ruggenmerg en de spieren en de huid. Daardoor werken de zenuwen die zorgen voor beweging en gevoel tijdelijk niet goed. De ziekte begint meestal plotseling, maar is goed te behandelen.
Naar alle feiten over GBSJaarlijks krijgen in Nederland 200 - 300 mensen GBS
Meestal heeft iemand met GBS daarvóór een infectie doorgemaakt
Er zijn voor GBS zeven communicatiekaarten beschikbaar
Heb je een hulpmiddel nodig of een vraag over zorg of vervoer? Dan is het handig om meer te weten over wet- en regelgeving, zoals de Wmo, Wlz of het UWV. Waar loop je tegenaan bij de...
Lees meer
Deze link gaat naar een externe site. Lees meer over Wet en regelgeving: WMO en UWV – Online.
“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé. ”
Het Guillain-Barré-syndroom (GBS) is een ziekte van de zenuwen. Daardoor werken de signalen tussen het ruggenmerg, de spieren en het gevoel tijdelijk niet goed. Mensen met GBS krijgen vaak spierzwakte of verlammingen, soms ook tintelingen of een doof gevoel. De klachten kunnen mild of juist ernstig zijn. Soms raken zelfs de ademhalingsspieren of het hartritme verstoord. GBS komt voor op alle leeftijden, bij mannen en vrouwen. In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 150 tot 300 mensen deze ziekte. De meeste mensen herstellen gelukkig weer.
Voor zover bekend, is GBS geen erfelijke ziekte. Dat betekent dat je de ziekte niet kunt overdragen op je kinderen of andere familieleden.
Het Guillain-Barré syndroom is niet besmettelijk.
Er is geen bewijs dat het ene immuunglobulinepreparaat beter werkt dan het andere. De samenstelling verschilt per merk, maar onderzoeken laten geen verschil in werking zien. Het oudere middel Ivegam is niet meer verkrijgbaar. Er waren aanwijzingen dat het bij sommige mensen met MMN of CIDP mogelijk minder goed werkte, maar dat is nooit bewezen. De middelen die nu in Nederland beschikbaar zijn, zijn vergelijkbaar in werking en veiligheid. Soms reageert iemand beter op het ene middel dan op het andere, maar dat zegt niets over de kwaliteit van het middel zelf.
Er zijn geen bijzondere beperkingen bij het geven van een ruggenprik (spinale of epidurale anesthesie) of narcose (algehele verdoving) aan mensen die GBS hebben gehad.
Of je je kunt laten inenten tegen griep na GBS, hangt af van je persoonlijke situatie. Het is niet duidelijk of vaccinatie de kans op GBS vergroot. Kreeg je GBS na een griepprik? Dan is het advies om niet opnieuw te vaccineren. Kreeg je GBS zonder griepprik? Dan is GBS op zichzelf geen reden om een griepprik te nemen of juist te vermijden. Heb je een kwetsbare gezondheid, ben je ouder of gebruik je bepaalde medicijnen? Dan kan vaccinatie meestal wel. Bespreek altijd met je huisarts wat in jouw geval het beste is.
Meestal niet. GBS komt bijna nooit twee keer voor. Bij een klein deel van de mensen kan de ziekte toch opnieuw optreden, maar dat is heel zeldzaam en niet te voorspellen.
Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep GBS|CIDP|MMN. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over GBS. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen.
Kom in contact