Wij kregen onderstaand verzoek vanuit Brussel en we geven dat graag door aan de ouders van kinderen met congenitale myasthenie en aan de kinderen zelf. Als je belangstelling hebt om mee te doen, neem dan vooral zelf contact op met mevrouw Smeets via de contactgegevens op de poster.
Nathalie Smeets is kinderneuroloog in het UZ Brussel. Ze vertelt over het onderzoek: “In het kader van mijn doctoraatsonderzoek aan de Vrije Universiteit Brussel, voer ik momenteel een wetenschappelijke studie uit naar congenitale myasthene syndromen (CMS). De studie heeft als doel de impact van CMS op participatie te onderzoeken en de tekortkomingen en behoeften in de zorg te verkennen door middel van een interview. De studie heeft als doel inzicht te krijgen in de ervaringen van kinderen met deze aandoening en hun ouders. In eerste instantie spreken we met de ouders. Wanneer het kind oud genoeg is en dit zelf wil, wordt ook gevraagd of het kind op een passende manier kan deelnemen.
De voorwaarden voor deelname:
De deelname is volledig vrijwillig en kosteloos, en alle verzamelde gegevens worden strikt vertrouwelijk behandeld. Als dank voor uw deelname ontvangt u een cadeaubon van 50 euro. Ons onderzoeksteam is bereid zich te verplaatsen naar Nederland voor de interviews.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met collega’s uit Nederland. Zo is kinderrevalidatiearts Mattijs Alsem actief betrokken bij dit onderzoek. Vanuit Brussel is er ook contact opgenomen met dr. Erik Niks (LUMC). Het kan zijn dat hij patiënten die bij hem onder behandeling zijn over het onderzoek gaat benaderen, of patiënten met CMS die zijn opgenomen in het Nederlands-Belgische MG-register.
Meer informatie: https://forms.office.com/e/TByJSR30XE Deze link opent in een nieuw tabblad
