Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
"Voor mij geen marathon, nu niet en ook niet in de toekomst. Maar eigenlijk is voor FSHD-patiënten het leven een marathon. Alles wat we (willen) doen kost ons veel inspanning, elke dag weer."
Columnist Aad Verbij vertelt dit keer over de marathon van Rotterdam en trekt een parallel naar het leven van mensen die te maken hebben met FSHD.
“Wat mij het meest raakt zijn de verhalen die de deelnemers hebben aan de finish. Ze liepen voor een overleden echtgenote, broer of zus. Familieleden met allerlei ziektes, die hun doen besluiten om deze monsterklus te klaren en hiermee gelijk aandacht te vragen voor de ziekte van hun geliefde.”
