Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)

Bij CIDP worden de signalen van hersenen naar spieren en van huid naar hersenen niet goed doorgegeven.

Persoon betrokken bij GBS-CIDP-MMN

CIDP In het kort

Bij CIDP raakt het beschermlaagje rond de zenuwen in armen en benen beschadigd. Daardoor kunnen de zenuwen signalen niet goed doorgeven tussen de hersenen, de spieren en de huid. Als gevolg daarvan nemen de spieren langzaam in kracht af. Er kunnen verlammingsverschijnselen ontstaan in armen en benen.

Naar alle feiten over CIDP

 

CIDP in getallen

30

Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer dertig tot honderd mensen CIDP

3

CIDP kan op drie manieren worden behandeld

80

De behandeling met IVIg heeft in circa 80 % van de gevallen een positief effect

Verhalen van anderen

Ervaringen van anderen met CIDP zijn gebundeld in de bibliotheek.

Bezoek de bibliotheek
Saskia

"Mijn leven liep anders dan ik dacht, maar ik heb geleerd mijn verwachtingen los te laten. Als mensen vroegen wanneer ik weer ging werken, vond ik dat lastig. Ik wil niet beter worden om te werken, maar om te leven."

Lees het verhaal van Saskia
Hans

"In het revalidatiecentrum leerde ik dat CIDP niet te genezen is, maar dat ik met een slimme aanpak en een andere houding nog steeds veel leuke dingen kan doen.”

Lees het verhaal van Hans
Jasper

"Als mijn vrouw merkt dat ik me niet optimaal voel, stuurt ze me naar bed, hoe irritant ik het ook vind dat het moet."

Lees het verhaal van Jasper
Rinus

Rinus spreekt in De zeldzame aandoening podcast met Charlotte Hesterman over zijn leven met de diagnose CIDP.

Naar de podcast op Spotify Deze link leidt naar een externe website en opent in een nieuw venster.
Charlotte Hesterman

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé. ”

Veelgestelde vragen

Wat is CIDP?

CIDP is een zeldzame aandoening van de zenuwen in armen en benen. Bij deze ziekte raakt het beschermlaagje rond de zenuwen beschadigd.
Daardoor kunnen de zenuwen signalen niet goed doorgeven tussen de hersenen, de spieren en de huid. Hierdoor kunnen verlammingsverschijnselen ontstaan in armen en benen.

Meer feiten over CIDP

Wat is het verschil tussen GBS en CIDP?

Het belangrijkste verschil zit in het verloop van de ziekte. Bij GBS ontstaat het krachtverlies snel, meestal binnen twee tot vier weken. Bij CIDP gaat dit veel langzamer: de klachten nemen geleidelijk toe, vaak in minimaal acht weken of langer. CIDP kan verlopen met terugvallen en herstel, met langzame achteruitgang of met schommelingen zonder herstel tussendoor.

Een ander verschil is de reactie op behandeling. Mensen met CIDP reageren goed op corticosteroïden (zoals prednison). Bij GBS helpt dat niet. Beide aandoeningen kunnen wel verbeteren door immuunglobuline, een medicijn met afweerstoffen via een infuus.

Kan CIDP helemaal overgaan?

Veel mensen met CIDP herstellen goed na behandeling met immuuntherapie. Na een periode van enkele maanden tot jaren kunnen zij vaak stoppen met de behandeling zonder dat de ziekte terugkomt. De meeste mensen zijn dan goed hersteld.

Welk immuunglobulinepreparaat is het beste bij GBS, CIDP of MMN?

Er is geen bewijs dat het ene immuunglobulinepreparaat beter werkt dan het andere. De merken verschillen iets in samenstelling, maar onderzoeken laten geen verschil in werking zien. Het oudere middel Ivegam is niet meer verkrijgbaar. Artsen dachten dat het bij CIDP en MMN misschien minder goed werkte, maar dat is nooit bewezen. De middelen die nu in Nederland beschikbaar zijn, werken ongeveer even goed en betrouwbaar. Soms reageert iemand beter op het ene merk dan op het andere, maar dat ligt aan de persoon, niet aan het middel.

Ik heb CIDP (gehad). Mag ik een ruggenprik (bijvoorbeeld bij bevalling of een operatie) of narcose krijgen?

Ja, dat mag. Er zijn geen bijzondere beperkingen bij een ruggenprik (zoals bij een bevalling of operatie) of bij narcose. Zowel spinale, epidurale als algehele anesthesie kunnen veilig worden toegepast bij mensen die CIDP hebben of hebben gehad.

Als ik CIDP heb, ben ik dan beter af in een academisch ziekenhuis of in een streekziekenhuis?

Het vaststellen van CIDP is niet altijd eenvoudig. Laat de diagnose daarom stellen door een neuroloog in een neuromusculair expertisecentrum, een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in spierziekten. Artsen daar hebben meer ervaring met deze zeldzame aandoening. Ook bij het kiezen van een behandeling is hun advies belangrijk. De behandeling kan daarna vaak in samenwerking worden gedaan, bijvoorbeeld tussen het expertisecentrum en een neuroloog in een streekziekenhuis. Als de behandeling goed verloopt, kan de verdere zorg prima plaatsvinden in een regionaal ziekenhuis.
Een overzicht van de spierziektenexpertisecentra vind je op de Zorgwijzer.

Kan ik mij veilig laten inenten, bijvoorbeeld tegen griep als ik CIDP heb of heb gehad?

Er is weinig onderzoek gedaan naar vaccinaties bij mensen met CIDP. Daarom is niet zeker of een griepprik invloed heeft op het verloop van de ziekte. Misschien is de kans iets groter op een terugkeer van klachten of tijdelijk meer krachtverlies. Kreeg je CIDP na een griepprik? Dan is het advies om niet opnieuw te vaccineren. Heb je CIDP, maar niet na een vaccinatie gekregen? Dan is dat geen reden om een prik te nemen of te vermijden. Heb je een kwetsbare gezondheid, ben je ouder of gebruik je medicijnen? Dan kan vaccinatie meestal wel. Bespreek dit altijd met je huisarts.

Maak kennis met je diagnosewerkgroep

Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep GBS|CIDP|MMN. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over CIDP. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen.

Kom in contact