Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathieOmgaan met de ziekte
Omgaan met CIDP
Door het chronische karakter van de ziekte is het mogelijk dat u na een terugval opnieuw moet revalideren. Dat is geen reden om de hoop op herstel helemaal te laten varen, maar wel om u mentaal voor te bereiden op tegenvallers. De meeste revalidatiecentra hebben een psycholoog in dienst die hierbij kan adviseren, ook kunt u via uw huisarts worden verwezen naar een eerstelijns psycholoog die ervaring heeft met deze problematiek. Van de artsen en therapeuten die bij uw revalidatie betrokken zijn, mag u in ieder geval verwachten dat zij aandacht besteden aan de praktische vragen waar u mee zit bijvoorbeeld over uw werk, uw vrijetijdsbesteding en mogelijke hulpmiddelen.
Hieronder staan twee fragmenten uit de brochure CIDP en MMN, Omgaan met de ziekte. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel
Down and out
'De eerste jaren kwam Hans niet toe aan het leren omgaan met de ziekte. ‘Het probleem was dat ik geen uitlaatklep had. Mijn vrouw is erg nuchter en ging ervan uit dat ik bij de artsen in goede handen was. Zij had ook niet het gevoel dat zij daarin iets voor mij kon betekenen.
Omdat ik zo moe was, nam ik zonder dat zij het wist vakantie op en deed ik ondertussen alsof ik gewoon naar mijn werk ging. Dan ging ik maar in de bibliotheek zitten of zo. Ik kon niet accepteren dat ik minder moest gaan werken. Ik voelde me ook geen echte man meer omdat ik niet meer kon vrijen. (...)'
Hans is in die tijd erg wanhopig geweest. Zijn bedrijfsarts heeft hem goed geholpen.
Zelf aan het stuur
Hans voelt zich in de loop van de jaren ook emotioneel sterker geworden. ‘De grote ommekeer is voor mij toch geweest dat ik door het revalidatiecentrum ging inzien dat er voor CIDP geen genezing mogelijk is maar dat ik met een slimme aanpak en een andere houding nog best allerlei leuke dingen kon doen.
Eind vorig jaar had ik er genoeg van om drie keer per week naar fysio- of hydrotherapie te gaan omdat het zo’n aanslag op mijn tijd was. Inmiddels had ik begrepen dat de stabiliteit van mijn romp belangrijk is voor het lopen. Daarom doe ik sinds begin dit jaar balanstherapie, dat heeft een enorm positief effect op mijn manier van lopen.
Natuurlijk geldt dat niet voor iedereen maar de essentie van mijn verhaal is dat je gebruik moet maken van de mogelijkheden om de achteruitgang tot stilstand te brengen en om zelfs verbeteringen te bereiken.
Video over pijn en vermoeidheid bij polyneuropathie
Hoe ontstaan pijn en vermoeidheid bij polyneuropathie*? Wat kun je doen om hier minder last van te hebben? Revalidatiearts Willeke Kruithof en fysiotherapeut Jaap Bakers, beiden werkzaam in het UMC Utrecht, maakten hier een video over, oorspronkelijk bedoeld voor het Spierziektecongres 2020. Bekijk zelf wat je kunt doen tegen pijn en vermoeidheid. Hulp inroepen van een gespecialiseerd revalidatieteam is een aanrader.
*Polyneuropathieën: CIAP, CIDP, DVN, GBS, HMSN, HNPP, MGUS-polyneuropathie, MMN
September 2020
In deze versie zijn enkele afbeeldingen verwijderd vanwege de publicatie online.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
